El nistagmo es una afección en la que los ojos se mueven constante e incontrolablemente, y parecen moverse o temblar de lado a lado o de arriba a abajo. El nistagmo puede observarse en niños que tienen otras afecciones oculares que causan una visión deficiente. Sin embargo, también puede ocurrir en niños con ojos sanos, pero con una visión ligeramente disminuida. Cuando el nistagmo se desarrolla repentinamente en una etapa posterior de la vida, la afección también puede afectar el equilibrio y la
coordinación.
Las personas que desarrollan nistagmo en su juventud generalmente no son conscientes de los movimientos de sus ojos, pero otras personas podrían verlos. Los niños que desarrollan nistagmo en la infancia no perciben el mundo moviéndose de un lado a otro, a pesar de que sus ojos estén en constante movimiento.
Aquí hay más información que los padres deben saber sobre esta afección.
¿Cuáles son los signos del nistagmo en niños?
Si su bebé o su niño experimenta alguno de los siguientes síntomas, comuníquese con su pediatra de inmediato:
Movimientos oculares involuntarios de lado a lado (nistagmo horizontal), hacia arriba y abajo (nistagmo vertical) o circulares (nistagmo giratorio o torsional)
Movimientos incontrolables en uno o en ambos ojos
Percepción de objetos
borrosos o temblorosos
Problemas para ver de noche
Sensibilidad a la luz
Mareos y problemas de coordinación o equilibrio
Mi hijo tiene nistagmo. Esto es lo que me gustaría que supieras.
Por Domenica Pasinella
La abuela de mi esposo fue la primera en darse cuenta de que había un problema en los ojos de mi hijo pequeño. Sus ojos se movían de un lado a otro y él giraba la cabeza para enfocarse en nosotros.
Le mencionamos esto a nuestro pediatra y nos derivó a un especialista. Y a las 16 semanas, nuestro hijo, Anthony, fue diagnosticado con nistagmo.
En esa consulta, nos dijeron que a lo mejor Anthony nunca caminaría correctamente ni conduciría. Salimos atónitos. Vivimos así durante 14 meses, hasta que encontré mi comunidad, mi gente. Soy una aprendiz de corazón, así que salí y encontré adultos con nistagmo y padres de niños con esta afección.
Encontré grupos como la Red Americana de Nistagmo (en inglés) y otros en Facebook. Los vi tratarse con amabilidad y apoyo. Celebraban los hitos de cada uno, como cuando alguien obtenía su licencia de conducir. Compartían información, como, por ejemplo, sobre cómo solicitar adaptaciones escolares y qué es el papel con líneas en relieve.
A través de esta comunidad, también descubrí doctores especializados en nistagmo. Podía estar al día con las últimas investigaciones.
Sobre todo, mi nueva red me hizo dar cuenta de que es posible que las personas con nistagmo vivan vidas plenas. Y me ayudaron a sentir que no estábamos solos.
Hoy en día, a Anthony le encanta el taekwondo, está totalmente dedicado a eso. Juega al baloncesto y anda en bicicleta con cuidado. Es un buen lector y tiene buenas notas en la escuela.
Pierde un poco el equilibrio, pero intenta hacer todo. Un día, nos comentó que quería jugar al béisbol. Nosotros dudamos bastante, pero él quería intentarlo. Fracasaba casi todas las veces, y una vez recibió un pelotazo directo en la boca. Estaba tan feliz mientras avanzaba a la base, ¡a pesar de la boca ensangrentada y todo! Yo me sentí tan culpable. Pero ahí estaba, sin nada roto, festejando en la base.
Hablamos con él apenas terminó el juego. "Cariño, si no puedes ver la pelota y quieres abandonar, no hay problema, no tienes que jugar béisbol nunca más". Pero él asistió al siguiente juego. Estaba asustado, pero fue. Los niños son tan resilientes.
Gracias al cielo, ahora le interesa más el fútbol.
Anthony tiene una larga lista de otros diagnósticos, pero he seguido el mismo enfoque que usé con el nistagmo. Busco comunidades de apoyo que me ayuden a navegar lo que está por venir.
El nistagmo fue un diagnóstico muy aterrador para mí como mamá primeriza. Mi mensaje para los padres que se enfrentan a esto por primera vez es que no es tan aterrador como parece.
Domenica Pasinella es secretaria de la Junta Directiva de la Red Americana de Nistagmo. Es madre de dos hijos y vive en Albany, Nueva York.
¿Cómo se diagnostica el nistagmo en bebés y niños?
Si su hijo muestra síntomas de nistagmo, el médico se enfocará en su sistema nervioso y oído interno. Es posible que lo deriven a un oftalmólogo pediátrico para realizar pruebas, las cuales podrían incluir:
Un
examen ocular completo que incluya la dilatación de las pupilas, con especial énfasis en cómo se mueve el ojo y la exploración de los nervios oculares y la retina
La historia clínica del paciente para determinar si los síntomas provienen de otras afecciones de salud, medicamentos u otras causas
Pruebas para evaluar cómo enfocan los ojos, cómo se mueven y cómo trabajan juntos
Una refracción para determinar la graduación de la lente necesaria para compensar la
miopía, la hipermetropía o el astigmatismo
Una resonancia magnética (MRI) o tomografía computarizada (CT) del cerebro (si hubiera otros hallazgos de trastorno neurológico)
Un examen de oídos
Un examen neurológico
También podrían pedirle a su hijo que gire durante 30 segundos, se detenga y trate de mirar fijamente un objeto para observar el movimiento de sus ojos. Si su hijo tiene nistagmo debido a una afección médica, el tipo y la gravedad de los movimientos oculares involuntarios dependerán de la causa.
¿Cuáles son las causas y los tipos de nistagmo en los niños?
El nistagmo puede ser congénito, lo que significa que su hijo puede nacer con la afección. Los niños también podrían desarrollar nistagmo mientras crecen debido a enfermedades o
lesiones.
Tipos de nistagmo
Síndrome de nistagmo infantil (INS, por sus siglas en inglés). Este tipo también podría conocerse como nistagmo infantil, nistagmo congénito o nistagmo de inicio temprano. Se desarrolla con mayor frecuencia entre las 6 semanas y varios meses de edad. El movimiento incontrolable de los ojos suele ser en dirección horizontal, oscilando de lado a lado.
El INS solo se diagnostica con un examen después de descartar otras condiciones, tales como albinismo,
cataratas, subdesarrollo de los nervios ópticos y trastornos retinianos. La causa del nistagmo infantil puede ser una afección heredada, que a menudo se desconoce.
El
espasmo nutans generalmente ocurre entre los 6 meses y los 3 años de edad. Suele mejorar por sí solo en niños entre los 2 y 8 años. El movimiento ocular involuntario podría ocurrir en muchas direcciones.
Es posible que los niños con nistagmo por espasmo nutans a menudo inclinen o asientan con la cabeza. Necesitarán una resonancia magnética o una tomografía computarizada del cerebro para asegurarse de que no haya trastornos neurológicos asociados. Sin embargo, este tipo de nistagmo generalmente no requiere tratamiento o intervención.
Nistagmo adquirido. Este tipo de nistagmo se desarrolla más adelante en la infancia o en la adultez. Los movimientos oculares incontrolables pueden ser de lado a lado, de arriba a abajo o circulares. El nistagmo adquirido puede desarrollarse por muchas razones. Es posible que se desarrolle a causa de ciertos fármacos o medicamentos, típicamente
medicamentos anticonvulsivos u otros medicamentos sedantes. También puede ser un síntoma de otra afección o enfermedad, como un
accidente cerebrovascular, esclerosis múltiple, trastornos del oído interno o un traumatismo.
Todos los niños con nistagmo adquirido recientemente deben consultar a su pediatra, neurólogo y a un
oftalmólogo pediátrico para determinar si existen causas subyacentes.
¿Cómo se trata el nistagmo en los niños?
En muchos casos de nistagmo congénito, no hay tratamiento. Algunos tipos de nistagmo mejorarán a lo largo de la infancia. Muchos niños con nistagmo descubrirán que su visión mejora y la cantidad de nistagmo disminuye cuando giran o inclinan la cabeza y miran objetos de reojo. Los padres o maestros no deben corregir estas posiciones de la mirada, llamadas "punto nulo".
La mayoría de los niños que nacen con nistagmo llevan vidas normales y activas. Buscar ayuda temprana de expertos en orientación y movilidad, terapeutas físicos y ocupacionales y especialistas en baja visión beneficiará a su hijo y a su familia.
Algunos niños podrían necesitar
adaptaciones para ayudar con la coordinación, los problemas visuales o los trastornos del sistema nervioso. Los anteojos y
lentes de contacto no curan el nistagmo, pero a veces pueden mejorar los cambios en la visión que surgen a raíz de la afección. Los libros con letras grandes, los dispositivos de aumento, el papel con líneas en relieve y una mayor iluminación también podrían ayudar a su hijo.
A veces se recomienda operar los músculos que mueven los ojos (cirugía de estrabismo) para los niños con nistagmo. Esto cambia la posición de los músculos que mueven los ojos. Esta cirugía no cura el nistagmo, pero podría reducir la cantidad de veces que su hijo necesita girar la cabeza para tener una mejor visión (cambia el punto nulo descrito anteriormente).
Si le diagnostican nistagmo a su hijo, puede trabajar con su médico para crear un plan de tratamiento específico para la causa de la afección.
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