Los padres no son los únicos que deben adaptarse a la discapacidad o enfermedad de un niño. La vida cambia para toda la familia.
Los padres deben prestar mayor atención a un niño con una enfermedad crónica o una discapacidad, y los hermanos y hermanas a menudo pueden sentirse ignorados. También podría resultarles difícil aprender a vivir con el estrés de tener un hermano discapacitado o con un problema de salud crónico.
Cómo podrían sentirse los hermanos:
- Culpables por no estar enfermos ("¿Por qué él/ella y no yo?").
- Dudosos de haber sido ellos quienes provocaron la enfermedad de su hermano o hermana.
- Ansiosos de poder adquirir la enfermedad.
- Celosos y deseosos de poder convertirse en el centro de atención de la familia.
- Enojados si se les pide que hagan más quehaceres domésticos que el hermano que tiene un problema de salud crónico.
- Culpables cuando se sienten contrariados por las tareas de responsabilidad adicional que les asignan.
- Avergonzados o incluso enojados cuando un desconocido hace comentarios sobre su hermano o hermana en silla de ruedas o cuando otros niños se burlan de su hermano porque es diferente.
Lo que pueden hacer los padres:
Ser conscientes de que mientras atienden a las necesidades de su hijo discapacitado o con una enfermedad crónica, pueden estar ignorando a sus otros hijos o teniendo expectativas injustas para ellos. A veces, los hermanos pueden sentirse invisibles a menos que demanden atención. Sin embargo, pueden aprender a participar en la vida familiar, y sentir orgullo y amor al ayudar a su hermano o hermana con su problema de salud. La presencia de un miembro de la familia con una enfermedad crónica genera oportunidades para fomentar la empatía, responsabilidad, adaptabilidad, capacidad para solucionar problemas y creatividad.
- Intente establecer cierto equilibrio entre las necesidades de su hijo discapacitado o con un problema de salud crónico y las de sus otros hijos.
- Pasar tiempo con cada niño a solas puede ayudar.
- Fomente una relación especial con cada uno de sus hijos.
- Tenga en cuenta que los hermanos necesitan tener información real sobre la afección y que los escuchen y respondan sus preguntas.
Señales que indican que los hermanos tienen problemas:
Cuando hay un niño con una enfermedad crónica o una discapacidad en la familia, sus otros hijos pueden sufrir repercusiones negativas.
Señales de advertencia que indican que los hermanos de su hijo con una discapacidad o enfermedad crónica pueden necesitar más atención:
Si está preocupado, pida ayuda al pediatra de su hijo. Él o ella puede aconsejarlo para que realice una consulta con profesionales locales como psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas de familia, especialistas en vida infantil o grupos de ayuda para hermanos de niños con discapacidades o problemas de salud crónicos. No debe esperar ni intentar resolver usted mismo los problemas relacionados con hermanos de niños con una discapacidad o enfermedad crónica.
Fomentar la resiliencia en su familia:
Cada familia aprenderá cómo aceptar y mostrar amor hacia un niño con una discapacidad o problema de salud crónico. No hay un modo correcto o incorrecto para que los hermanos vivan y crezcan juntos; más bien, cada familia debe esforzarse por encontrar su propio equilibro y determinar cuáles son las estrategias y los recursos disponibles para ayudar al niño con problemas de salud crónicos y sus hermanos a desarrollarse y tener resiliencia.
La meta primordial es fomentar la fuerza interior y habilidades para sobrellevar problemas relacionados tanto con su hijo con una discapacidad o problema de salud crónico como los de todos los integrantes de su familia. Muchos factores pueden influir en este proceso, entre ellos, el desarrollo de la afección crónica y la ayuda interna y externa, así como los recursos disponibles para el niño con necesidades especiales, sus hermanos y el resto de la familia.
Si bien la mayoría de las familias con problemas de enfermedad crónica o discapacidades atraviesan momentos de miedo y desesperación, muchas también fomentan una resiliencia interna, creatividad y cercanía o unión que ayuda a los niños con o sin problemas de salud crónicos y al resto de la familia a manejar y sobrellevar juntos situaciones de estrés que pueden surgir con el tiempo. Con frecuencia, como resultado de estas experiencias, los adultos y los niños aprenden a conocer sus puntos fuertes y limitaciones, hablan con mayor soltura y desarrollan nuevos métodos para resolver problemas, lo que fomenta el dominio y el orgullo.
En los meses y años venideros:
- Vuelva a evaluar constantemente las necesidades y las metas para su hijo discapacitado o con una enfermedad crónica, sus hermanos y su familia.
- Esté dispuesto a aprender nuevas habilidades, buscar ayuda y poner en práctica los cambios necesarios para el niño con el problema de salud crónico, sus hermanos y todos los demás integrantes de la familia.
- Siempre que sea posible, deje participar a todos sus hijos en las decisiones que se tomen sobre la asistencia médica que puedan afectarlos.
- Manténgase informado y siéntase orgulloso por todo el esfuerzo que han hecho usted y su familia, y por la resiliencia que ha fomentado su familia.
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