Por Meaghann Weaver, MD, PhD, MPH, HEC-C y Arwa Nasir, MBBS, MSc, MPH, FAAP
El final de la vida de un niño deja un doloroso vacío en el corazón de todos los que lo aman. Independientemente de la edad del niño o de la causa de la muerte, el dolor puede hacer que la vida diaria resulte insoportablemente dura.
Si usted ha perdido a un niño o adolescente, comprende lo difícil que es tomar decisiones y manejar las múltiples tareas que tiene por delante mientras todavía está de luto. Saber que no está solo puede ser de gran ayuda. Por eso, los médicos que tratan a niños y adolescentes se centran en las necesidades de los padres, cuidadores y familiares en duelo.
Continúe leyendo para conocer ideas que podrían ayudarlo a afrontar la que podría ser la mayor pérdida que su familia jamás enfrentará.
Sentimientos que podría experimentar ante la pérdida de un hijo
Cuando fallece un bebé, un niño o un adolescente, el amor y la pérdida se unen de una manera profundamente dolorosa. Si bien cada persona sufre su duelo a su manera, estas son algunas de las emociones que suelen sentir los padres, abuelos, hermanos y otros miembros de la familia.
Llanto, tristeza y ánimo decaído
Sueño inquieto que no le permite descansar
Falta de apetito o alimentación más intensa de lo habitual
Ira repentina que parece surgir de la nada
Peleas que se generan cuando el dolor hace que ataque, critique o culpe a otras personas
Sentimientos de culpa porque se llevaron a su hijo, pero usted aún está vivo
Soledad y aislamiento, incluso si pasa tiempo con otras personas durante todo el día
Deseo de aferrarse a sus otros hijos y miedo por su salud y seguridad
La sensación de que su vida nunca volverá a ser el mismo
El duelo también puede causar dolor físico que hace que le duela todo el cuerpo. Podría experimentar
ansiedad, depresión e incluso
pensamientos suicidas mientras está de luto por la pérdida de un niño. Quizás esa sea la razón por la que en tantos estudios se demuestra que la salud de los miembros de la familia tiende a verse afectada cuando muere un joven.
Por qué el duelo no es lineal
En la década de 1960,
una conocida psiquiatra (en inglés) publicó un libro basado en su trabajo con personas y familias que se enfrentaban a la muerte. Describió las cinco etapas del duelo que, según creía, las personas solían atravesar después de perder a un ser querido. Con el tiempo, se entendió que su teoría significaba que casi todos pasarían por el mismo proceso antes de hacer las paces con su pérdida.
Desde entonces, hemos aprendido que el duelo no ocurre así. Podría experimentar tropezones, con algunos días, semanas o meses en los que sienta que todo es más fácil, y otros llenos de tristeza, entumecimiento o desesperación. Este patrón de duelo aleatorio y en zigzag podría durar semanas, meses o años,
y es completamente diferente para cada persona.
Si no está atravesando la conmoción, la ira, la negación, la negociación y la aceptación de las que otros le han hablado, no se preocupe. Nadie puede decirle cómo vivir el duelo, y nadie puede predecir cuánto tiempo debe durar. Darse cuenta de que tiene derecho a experimentar todos sus sentimientos, incluso los peores, es un paso importante en el camino hacia la curación.
La forma y el momento en que falleció su hijo podrían influir en sus sentimientos
A veces, los bebés nacen con problemas de salud graves que acaban con sus vidas en unos meses. Los niños mayores podrían vivir con una enfermedad crónica durante años, pero fallecen cuando los tratamientos no logran salvarlos. La violencia, los accidentes automovilísticos y el consumo de sustancias podrían cobrarse otras vidas y, lamentablemente, algunos jóvenes mueren por
suicidio.
Es natural que la
situación que rodea la muerte de su hijo pueda influir en sus sentimientos. Después de haber visto a un niño luchar contra una enfermedad prolongada, los padres y otros miembros de la familia podrían sentir que la muerte está cerca. Sin embargo, la pérdida podría ser mucho más dura de lo esperado. La verdad es que nunca estamos preparados para este tipo de dolor. No es justo esperar eso de nosotros mismos ni de otras personas.
La muerte repentina, como la pérdida de un bebé a causa del
síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL) o el ahogamiento, puede ser un desencadenante para la conmoción, rabia e incredulidad en quienes sobreviven. La culpa podría mezclarse con sentimientos de pena que no desaparecen. El suicidio de un niño o un adolescente puede ser muy difícil de entender, ya que muchas personas ven la infancia como una época alegre y prometedora.
Los padres, hermanos y otras personas podrían buscar razones en sus almas, pero no encontrarlas, lo que hace que sea aún más difícil pasar los días.
La pérdida de un hermano a través de los ojos de un niño
Por Erin Bowen, MD
Cuando mi hija Tessa tenía 3 años, un camión de bomberos que pasaba captó su atención. No hizo comentarios sobre las luces giratorias o la sirena a todo volumen, como suelen hacer los niños pequeños.
"Ahí está el camión que lleva a los niños al cielo", dijo Tessa.
En 2016, nuestro hijo Conor, que estaba sano, murió inexplicablemente mientras dormía. Tenía 17 meses de edad. Además de nuestro propio duelo, hemos tenido que lidiar con el dolor y las preguntas de Tessa. De forma inesperada perdió a su hermano menor, su mejor amigo, su compañero constante. ¿Cómo podíamos responder a sus preguntas cuando nadie podía responder las nuestras? ¿Cómo podíamos hacerle entender lo que nuestro cerebro adulto no podía comprender?
Cuando muere un niño, a veces se hace referencia a los hermanos como los "dolientes olvidados". Se los deja frente a la situación de llorar a su hermano y al mismo tiempo experimentar lo que se siente como una pérdida de sus padres mientras lloran. Los hermanos podrían experimentar una amplia gama de emociones, que van desde la tristeza hasta la ira e incluso una aparente indiferencia.
A medida que los niños crecen y pasan por diferentes fases de desarrollo, podrían reprocesar su duelo y podría parecer que están reviviendo su pérdida. Esto lo hemos vivido de primera mano con Tessa. Cuando tenía 3 años, lo que más le preocupaba era dónde había ido Conor y por qué no podíamos traerlo de vuelta.
A los 5 años, sus preguntas se volvieron más abstractas y detalladas. ¿Él quería dejarnos? ¿Su hermana menor Isabelle también morirá? Como no sabíamos que Conor iba a morir, ¿cómo podemos estar seguros de que ella e Isabelle no lo harán?
Una de las mejores maneras que encontramos para lidiar con las preguntas de Tessa fue preguntarles a otros padres que habían recorrido este camino. En un retiro para familias afectadas por la muerte súbita e inexplicable en la infancia (SUDC), vimos el poder de conectar a hermanos que compartieron una experiencia de pérdida. Pronto descubrimos que no había respuestas "correctas", pero nos reconfortaba hablar con otras familias.
Recuerdo que alguien nos dijo que Tessa sería demasiado joven para recordar su pérdida. Esto se sintió como una puñalada en el corazón. Nuestro peor temor era que se olvidara de Conor. Si bien deseamos poder borrar su dolor, nunca querríamos que ella olvide a su hermano y su vínculo especial. La intensa angustia de perder a un hijo y quedarse sin respuestas se agrava cuando se observa el duelo de los hijos sobrevivientes.
Sin embargo, al ver a Tessa llorar, también vemos un amor muy grande. Poco después de la muerte de Conor, vimos la puesta de sol más hermosa y Tessa nos dijo que Conor había pintado el cielo de rosa para nosotros. Los atardeceres se han convertido ahora en una manifestación especial de su conexión eterna.
Debido a que Conor siempre estuvo tan lleno de amor, también honramos su memoria a través de actos de bondad en su nombre. A estas acciones las llamamos
Kisses for Conor (Besos para Conor). Esta ha sido una forma significativa para que los hermanos de Conor canalicen su dolor. También los ha ayudado a darse cuenta de que el dolor y la alegría pueden coexistir.
Erin Bowen es pediatra en Orange, CT y vicepresidenta de la
Fundación SUDC. Una versión anterior de este artículo apareció en el blog "AAP Voices".
El duelo es difícil, pero hay cosas que pueden ayudar
Deje fluir sus sentimientos. No hay manera de superar esto sin perder el control de sus emociones de vez en cuando. Es posible que pase días enteros llorando, sintiéndose culpable o preguntándose si la vida tiene algún significado. Saber que estos sentimientos son naturales podría ayudar a evitar reprimirlos, lo que puede ser perjudicial para su salud.
Espere que la gente diga y haga cosas incómodas. Es posible que los amigos, vecinos y compañeros de trabajo no sepan qué ayuda y qué duele cuando alguien pierde a un hijo. Es posible que se queden en silencio y empiecen a evitarlo, o que lo abrumen con guisados y propuestas de ayuda doméstica (muy consideradas, pero tal vez agobiantes). Algunas personas dirán cosas destinadas a consolar, pero que en realidad lo harán sentir furioso, herido y solo. Esté preparado para ignorar estos comentarios sin sentirse culpable. No es su trabajo ayudar a otras personas a sentirse mejor, así que no lo asuma.
Acepte ayuda, pero siéntase libre de establecer límites. No lo ayudará seguir adelante sin mirar atrás, tratando de mantener el mismo horario de trabajo, hogar, familia y comunidad que antes. Permítase un respiro y el apoyo de otras personas. Esto podría significar permitir que sus amigos y vecinos hagan las compras, rieguen el césped o lleven y retiren a sus otros hijos de la escuela. Podría ser que usted se tome todos los días de ausencia correspondientes e incluso aceptar días de ausencia donados por sus amigos del trabajo sin vergüenza ni culpa. Asimismo, si realizar algunas tareas sencillas todos los días lo hace sentir mejor, dígalo. No debe sentir que necesita alimentar o cuidar a las personas que pasan a conversar si usted prefiere estar solo.
Cuide su propia salud. El duelo puede amenazar su bienestar en casi todos los niveles de la vida. Es inteligente consultar a su médico de atención primaria con frecuencia, ser honesto acerca de cómo se siente y trazar un plan de tratamiento si está perdiendo el sueño, se siente deprimido o experimenta otros síntomas. Cree una rutina sencilla de cuidado personal y, al mismo tiempo, entienda que está bien si no siempre puede seguirla.
Cómo apoyar a sus otros hijos después de la pérdida de un hermano
A las familias con más de un hijo podría resultarles aún más difícil gestionar el duelo. Si esta es la primera muerte que experimentan sus hijos, es posible que les cueste comprender qué sucedió y por qué se sienten tan mal.
La edad de un niño tiene mucho que ver con la forma en que reacciona cuando muere un hermano. Aunque podría resultar tentador proteger a los infantes de las verdades básicas, hay cuatro cosas que los expertos en salud infantil dicen que se deben dejar en claro para ayudarlos a afrontar más eficazmente la pérdida de su hermano.
La muerte es permanente. Su ser querido no volverá, aunque lo desee o se sienta enojado porque no puede suceder.
Su hermano no sufre. Saber que todos los procesos de la vida terminan cuando alguien muere protegerá a sus hijos de la preocupación de que tengan frío, hambre o dolor.
Todo lo que vive morirá algún día. Si los niños no entienden esto, podrían preguntarse si ellos (o incluso sus hermanos) hicieron algo mal. Esto puede provocar una culpa y una vergüenza terribles.
La gente muere cuando sus cuerpos dejan de funcionar. Si sus hijos saben que el corazón de su hermano se detuvo o que sus huesos se rompieron de maneras que no pudieron sanar, estarán mejor preparados para aceptar lo sucedido. Las explicaciones simples y apropiadas para la edad pueden comenzar con el hecho de que las personas de todas las edades, incluso los niños, pueden morir y, de hecho, lo hacen. Esto evita que los niños imaginen otras causas, dejándolos vulnerables a la culpa y al miedo.
Estas sugerencias (en inglés) de la Coalición para Ayudar a los Estudiantes en Duelo
(Coalition to Help Grieving Students) ofrecen más ideas para ayudarlo a apoyar a un niño o adolescente que está de luto por la pérdida de un hermano.
Cómo pueden los pediatras ayudar a su familia a afrontar el duelo
Los pediatras son médicos que se dedican al cuidado de bebés, niños y adolescentes. Aunque su hijo ya no esté, usted y los demás miembros de su familia están aquí y merecen un apoyo afectuoso y compasivo para afrontar su pérdida.
La American Academy of Pediatrics (AAP) ha compartido 10
recomendaciones con sus miembros que indican diversas formas en que pueden ayudar a las familias en duelo. Estas sugerencias pueden ayudarlo a comprender qué tipos de apoyo puede ofrecerle el médico de su hijo a usted y a sus otros hijos.
La AAP recomienda que todos los pediatras:
Se tomen el tiempo para escuchar a los padres y las familias en duelo y brinden un apoyo compasivo.
Identifiquen las necesidades únicas de cada familia, que se basarán en la estructura de la familia y sus sentimientos acerca de la muerte.
Se informen sobre las tradiciones culturales y religiosas de la familia en torno a la muerte para poder apoyarlos desde un lugar de comprensión.
Consideren aprender más sobre la
humildad cultural (en inglés), la sensibilidad y los prejuicios implícitos para abordar cualquier punto de vista que pudiera nublar su comprensión de lo que necesita la familia.
Tengan en cuenta que deben reconocer plenamente la muerte del niño para ayudar a la familia a sanar. Visiten a los niños que están enfermos o heridos y que se acercan a la muerte y hablen con sus familias. Después de la muerte de un niño, se deben comunicar con los padres y cuidadores para ver cómo están y ofrecerles su apoyo.
Descubran cómo pueden apoyar a los hermanos del niño, especialmente si son sus pacientes.
Obtengan información sobre grupos de duelo comunitarios o en línea que puedan ayudar a padres, hermanos y otros miembros de la familia y compartan estos detalles con la familia.
Las familias podrían tener aún más dificultades cuando la muerte súbita de un bebé, un accidente automovilístico, un tiroteo, una sobredosis de drogas, un suicidio u otro evento repentino cobren la vida de un niño querido. Deben buscar los recursos especializados que la familia podría necesitar.
Independientemente de cómo murió el niño, deben ofrecerse para ayudar a los miembros de la familia a encontrar asesoramiento o terapia que los ayude a sobrellevar la situación.
Tengan en cuenta que el duelo podría continuar durante mucho tiempo. Háganle saber a la familia que esto es perfectamente normal. No existe un calendario adecuado ni una cura mágica para el dolor. Deben destacar que, poco a poco, la vida irá adquiriendo un nuevo ritmo y significado para ellos. Deben recordarles que estarán ahí para ayudarlos en cada paso del camino.
Más información
Acerca de la Dra. Weaver
 Meaghann Weaver, MD, PhD, MPH, HEC-C se desempeña como líder regional de Ética para una agencia federal. Anteriormente ocupó el cargo de jefa de la División de Cuidados Paliativos Pediátricos.
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Acerca de la Dra. Nasir
 Arwa Nasir, MBBS, MSc, MPH. FAAP, es profesora de Pediatría en University of Nebraska Medical Center y presidenta del Comité sobre Aspectos Psicosociales de la Salud Infantil y Familiar de la AAP.
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