Espasmos infantiles: síntomas, causas y tratamiento

Por lo general, a los padres les alegra mucho ver cada movimiento de su bebé. Pero cuando un bebé presenta signos y síntomas de una afección neurológica grave, como los espasmos infantiles (EI), esa alegría se puede convertir rápidamente en preocupación.

Los espasmos infantiles son pequeñas convulsiones con grandes consecuencias. El reconocimiento temprano produce mejores resultados; la demora en buscar un tratamiento puede aumentar el riesgo de que su bebé sufra una lesión cerebral permanente.

¿Qué son los espasmos infantiles?

Los espasmos infantiles, descritos por primera vez con un grupo de síntomas conocidos como síndrome de West, son una forma de epilepsia que se produce en 1 de cada 2.000 niños. Generalmente, comienza entre los 2 y los 12 meses de vida y alcanza su punto máximo entre los 4 y los 8 meses de vida.

¿Cómo se presentan los espasmos infantiles?

Si bien estas convulsiones pueden durar solo un segundo o dos, frecuentemente se producen muy juntas y cada espasmo se produce cada 5 a 10 segundos en una serie.

Durante un espasmo, el cuerpo se pone rígido repentinamente, la espalda puede arquearse y los brazos, las piernas y la cabeza pueden inclinarse hacia adelante. Sin embargo, los espasmos infantiles a veces pueden ser difíciles de advertir; quizás solo los ojos se van hacia atrás o hay un pequeño crujido de la barriga.

Son más comunes justo después de que un bebé se despierta y es poco habitual que se produzcan durante el sueño.

Padres y proveedores de cuidado infantil, o cualquier persona que quiera educar a un amigo o pariente sobre los espasmos infantiles, vea el video a continuación. Vemos a un bebé que tiene una serie de espasmos individuales. Cada espasmo es de menos de 1 segundo; el niño muestra una expresión de sorpresa, una breve mirada fija y una extensión/elevación de ambos brazos. Entre cada espasmo, el bebé parece estar bien, algo típico de los espasmos infantiles

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Continuar la lucha en honor a Adelaide Por Kelly Cervantes Espasmos infantiles suena tan inofensivo, ¿verdad? Como un temblor o un pequeño sacudón. Ojalá fuera así. Lo cierto es que los espasmos infantiles son una emergencia. A nuestra hija, Adelaide, le diagnosticaron espasmos infantiles cuando tenía 9 meses de vida. Yo estaba fuera de la ciudad cuando mi esposo me llamó para contarme que Adelaide estaba haciendo un movimiento repetitivo extraño como si se le cayera la cabeza y parecía perder la conciencia cada vez que ocurría. Decidimos que era necesario llevarla a la sala de emergencias para ser extremadamente precavidos. Nunca olvidaré cuando ingresé a la habitación de Adelaida en el hospital, después de haber tomado un taxi desde el aeropuerto, y ver una sombra de la hija que había dejado cuando me fui. Nunca olvidaré el mes que pasamos en el hospital tratando de controlar sus caóticas ondas cerebrales. Existen un par de tratamientos de primera línea que pueden aliviar la hipsarritmia (el devastador patrón de ondas cerebrales asociado con los EIs) e incluso las convulsiones por completo. Los efectos secundarios pueden ser aterradores, pero no son nada en comparación con el daño provocado por los EIs. En el mejor de los casos, los bebés pueden mantener las convulsiones bajo control y vivir una vida casi normal, quizás, con algunos retrasos o algunas discapacidades de aprendizaje. Los niños con las mejores probabilidades son los que tenían un desarrollo típico antes de los EIs. Desafortunadamente, Adelaide no era uno de ellos. Ya se le había diagnosticado un retraso global en el desarrollo, hipotonía y epilepsia generalizada cuando sumamos los espasmos infantiles a la lista. Nuestra feroz guerrera falleció cinco días antes de su cuarto cumpleaños debido a un trastorno neurodegenerativo después de haber luchado contra la hipsarritmia y los espasmos infantiles, y haberlos superado, tres veces en su corta vida. Cada vez, Adelaide hacía una regresión a un estado de desarrollo fetal y nunca lograba volver por completo al punto en el que estaba antes de la aparición de los EIs. Un paso hacia adelante, dos pasos hacia atrás. Por suerte, existe un diagnóstico "certero" que puede indicarles a los médicos cuál es el mejor plan de tratamiento disponible. Los espasmos infantiles son un diagnóstico de un tipo de convulsión, pero no son un diagnóstico de por sí. Los EIs son un síntoma de un problema mayor y, al igual que con todas las epilepsias, es el resultado de una afección genética o adquirida. Haga todo lo posible para obtener todas las exploraciones, las pruebas genéticas y las segundas opiniones que haya disponibles, ya sea a través de su neurólogo o de un estudio de investigación externo. Los espasmos infantiles son devastadores, pero hay esperanza, ya que organizaciones como CURE Epilepsy (en inglés) financian investigaciones que podrían, en el futuro, detener o prevenir los espasmos infantiles para evitar que causen estragos en los cerebros de nuestros bebés. La ciencia no pudo llegar a tiempo para Adelaide, pero le prometí que no abandonaría la pelea. Arriba, están Kelly Cervantes, defensora de la lucha contra la epilepsia, con su hija, Adelaide, su hijo, Jackson, y su esposo, Miguel Cervantes. A Adelaide le diagnosticaron espasmos infantiles cuando su familia se mudó a Chicago, donde Miguel protagonizó "Hamilton: An American Musical". Siga leyendo sobre la historia de Adelaide y la lucha actual para poner un fin a los espasmos infantiles en el blog de Kelly, Inchstones, en www.kellycervantes.com (en inglés). Créditos de la fotografía: Lori Sapio.

El diagnóstico temprano es clave

Es muy importante que los espasmos infantiles se diagnostiquen de manera temprana. Si sospecha que su bebé puede tener espasmos infantiles, hable con su pediatra de inmediato. Es posible que su hijo deba ser revisado por un neurólogo pediátrico. Si puede, trate de grabar en video un episodio de espasmos de su bebé y muéstreselo a sus médicos.

Quizás le digan que vaya a la sala de emergencias para que un neurólogo pediátrico pueda examinar a su hijo. Es posible que su hijo deba ser hospitalizado para que le realicen una prueba llamada monitorización por videoelectroencefalograma (EEG). El videoelectroencefalograma es necesario para verificar los patrones de ondas cerebrales específicos durante los espasmos y documentar los patrones específicos entre los espasmos. Los neurólogos pediátricos buscan un patrón de EEG distinto llamado hipsarritmia. La aparición de las convulsiones y el EEG son tan distintos que el diagnóstico de espasmos infantiles se puede realizar con certeza en la mayoría de los casos. Determinar la causa de los espasmos puede ser más difícil.

Causas de espasmos infantiles

Hay muchas causas de los espasmos infantiles; casi cualquier anormalidad o lesión del cerebro puede causarlos. Más de 50 enfermedades metabólicas/genéticas se asocian con los espasmos infantiles y muchos pacientes tienen otros trastornos que provocan retrasos del desarrollo (por ejemplo, parálisis cerebral, síndrome de Down, esclerosis tuberosa, etc.) antes de la aparición de los espasmos.

Es muy importante determinar la causa de los espasmos infantiles, ya que esta afecta el tratamiento y el pronóstico.

Conozca los signos para "DETENER" los espasmos infantiles. Recuerde el siguiente diagrama con medidas para DETENER los espasmos infantiles. Reconozca los signos: conjuntos de movimientos repentinos, reiterados y descontrolados como, por ejemplo, inclinaciones de la cabeza o se dobla sobre su abdomen. Haga un video: registre los síntomas y hable con su médico de inmediato. Obtenga un diagnóstico: confirme la existencia de un patrón irregular de las ondas cerebrales mediante una prueba de EEG. Priorice el tratamiento: detenga los espasmos para minimizar los retrasos en el desarrollo.

Opciones de tratamiento

La American Academy of Neurology y la Child Neurology Society recomiendan la hormona adrenocorticotrópica (ACTH) como la primera línea de terapia para los espasmos infantiles. Este medicamento es inyectable. Las primeras dosis se aplican en el hospital para que su hijo pueda ser controlado atentamente ante posibles efectos secundarios. Dado que su hijo necesitará seguir recibiendo inyecciones de ACTH durante 6 semanas aproximadamente, recibirá instrucciones para aplicarle las inyecciones a su hijo en su casa. Los objetivos de este medicamento son:

• Detener completamente los espasmos infantiles.

• Mejorar el EEG anormal.

En algunos casos, los neurólogos pediátricos recetan el medicamento anticonvulsivo Vigabatrin. Ambos fármacos funcionan bien, pero el médico de su hijo hablará con usted sobre qué medicamento puede ser la mejor opción para su hijo.

¿Cuál es la perspectiva para los niños con espasmos infantiles?

Incluso si los espasmos infantiles se detienen, muchos niños sufren otros tipos de epilepsia y tienen discapacidades intelectuales u otras discapacidades del desarrollo en etapas posteriores de su vida. Si el tratamiento es rápido y exitoso, la perspectiva es más prometedora. Aquellos niños que se estaban desarrollando normalmente antes de que comenzaran los espasmos pueden tener un desarrollo normal.

Más información:

• Las convulsiones y la epilepsia en los niños
  
• ¿Qué es un neurólogo infantil?
  
• ¿Es normal el desarrollo físico de su bebé?
• Cómo apoyar a un niño con epilepsia: información para los padres
• Epilepsia infantil: diagnóstico y tratamiento
• ¿Es normal el desarrollo físico de su bebé?

Nota del editor: el artículo se publicó en reconocimiento de la Semana de concientización sobre los espasmos infantiles (Infantile Spasms Awareness Week) para que los padres, así como los médicos y otros proveedores de atención médica, puedan obtener más información sobre esta enfermedad y sus tratamientos. Visite www.isweek.org (en inglés) para obtener más información.