El síndrome de Down es una condición común que resulta de tener copias "extras" de genes en el cromosoma 21. Estos genes adicionales cambian el
desarrollo durante el embarazo y continúan teniendo efectos después del nacimiento y durante toda la vida de la persona. Cada persona con el síndrome de Down es diferente y puede sufrir algunos de los posibles problemas de salud y de aprendizaje, así como puede exhibir las diferencias que se relacionan con este síndrome.
Tratamientos para los niños con el síndrome de Down
Algunas de las diferencias de las personas con el síndrome de Down son comunes y se pueden ver, como la apariencia facial. Otros cambios que son menos comunes y visibles pueden causar problemas o pueden requerir de tratamientos especiales.
Los "tratamientos especiales" pueden incluir medicamentos, cirugías, o cambios que usted no tenía previstos. No existen medicamentos o terapias que sean necesarias para todas las personas con el síndrome de Down. Tampoco hay medicamentos o terapias que puedan "curar" el síndrome de Down. El médico de su niño debe ser siempre su punto de partida. Su niño necesita visitas periódicas al médico así como algunas pruebas especiales. Es posible que sea necesaria la participación de
médicos especialistas.
La guía de la AAP para las familias con niños con el síndrome de Down
La American Academy of Pediatrics (AAP) ha elaborado una guía práctica para los padres y familias con niños con el síndrome de Down. El documento se enfoca en temas médicos que afectan la salud física. Otros temas pueden afectar el comportamiento social y el rendimiento escolar. Aunque estos problemas no requieren de médicos o de recursos médicos, son temas de suma importancia para los niños con el síndrome de Down.
Los problemas médicos de un niño con el síndrome de Down cambian con la edad. Por esta razón, este documento está dividido por distintas edades (disponibles a continuación para descargar en formato PDF). Cada grupo etario incluye una lista de temas que pueden ser importantes para su niño a esa edad.
La información contenida en estas pautas ha crecido con la ayuda de las familias, las clínicas del síndrome de Down y los médicos de todo el mundo. La mayoría de la información es sencilla y fácil de entender. Muchas pruebas sólo son necesarias una vez. Otras áreas deben ser examinadas varias veces hasta que el niño se convierta en adulto. Algunas de las pruebas necesarias podrían no estar disponibles en su localidad. Su médico le puede ayudar a identificar las mejores opciones a tomar cuando hay algo que no se puede hacer con prontitud o cerca de su localidad.
Grupos de apoyo para los padres
Los grupos de apoyo para los padres disponibles en su localidad pueden ser un buen recurso para informarse sobre médicos, terapistas y otros proveedores en su comunidad. También podrían ayudarle con preguntas sobre guarderías, preescolares y escuelas y otros programas de desarrollo local, problemas del comportamiento, ayuda con el cuidado infantil, etc. El consultorio de su médico puede disponer de los nombres y la información de contacto de estos grupos en su localidad.
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