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Problemas de salud
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Por qué es importante hablar sobre la muerte súbita e inesperada en epilepsia

​Entre aquellas personas que han perdido a un ser querido por muerte súbita inesperada en epilepsia o SUDEP, por sus siglas en inglés, la mayoría comparte una experiencia común: nunca habían oído hablar sobre el riesgo de que su hijo pudiera morir de la enfermedad.

Un ejemplo trágico es el de la historia de Danny Stanton (véase más adelante - Lo que Danny hizo y aún hace), Su mamá y su papá solo supieron del término “SUDEP" en su certificado de defunción.

¿Qué es SUDEP?

SUDEP se refiere a la muerte de personas con epilepsia que no es causada por lesión o ahogamiento, por ejemplo, u otras causas conocidas. Se cree que muchos casos de SUDEP ocurren durante o inmediatamente después de una convulsión. Los estudios muestran que cerca de 1 de cada 1.000 personas con epilepsia muere de muerte súbita. Entre aquellos cuyas convulsiones no se controlan mediante medicamentos, ese índice aumenta a 1 de cada 150.

Factores de riesgo de SUDEP

Los padres de Danny crearon la Danny Did Foundation -en inglés- (Danny lo hizo) en 2010, con el propósito de mantener a las personas vivas hasta que se alcance una solución definitiva: una cura para la epilepsia. Las personas que no controlan las convulsiones son quienes tienen el mayor riesgo de SUDEP. La fundación trata de concientizar sobre los factores de riesgo, como por ejemplo:

  • Tener crisis convulsivas, también llamadas tonicoclónicas o crisis convulsivas mayores

  • Convulsiones que ocurren durante el sueño, también llamadas convulsiones nocturnas

  • No tomarse los medicamentos para las convulsiones. La omisión de medicamentos según receta médica puede producir más convulsiones, lo que aumenta el riesgo.

Cómo minimizar el riesgo de sufrir SUDEP​

Si bien no existe una cura para evitar la SUDEP, existen pasos que los pacientes con epilepsia y sus familiares pueden seguir para reducir el riesgo lo más posible.  Las estrategias incluyen:

Alertas de convulsiones y controles de seguridad

La mejor manera de evitar la SUDEP es con la prevención de las convulsiones. Además de eso, contar con otra persona presente durante o justo después de una convulsión, es una gran ventaja de seguridad. La mayor parte de las SUDEP ocurren cuando la persona está sola. Sin embargo, existen tecnologías y dispositivos que pueden alertar a los miembros de la familia y a los cuidadores cuando ocurre una convulsión, para que puedan verificar el estado de salud. Existe una gran cantidad de sistemas de alerta, pero no son muy conocidos, y la cobertura de seguros es escasa, aún para los pocos que tiene aprobación de la FDA.

Los cuidadores pueden explorar los dispositivos de alerta como una medida de seguridad adicional dentro de un plan de tratamiento. La Danny Did Foundation proporciona asesoramiento para padres sobre cómo seleccionar un dispositivo, y obtener fondos de subsidios para familias que necesitan apoyo financiero para tener acceso a un dispositivo.​

​Lo que Danny hizo y continúa haciendo

Por Mike Stanton

Mi hijo, Danny, murió por muerte súbita inesperada en epilepsia después de una convulsión nocturna cuando tenía 4 años. Mi esposa y yo sentimos que la mejor forma de conmemorar la vida de Danny es duplicando nuestros esfuerzos para evitar que esta tragedia les suceda a otras personas. En 2010, creamos la fundación: Danny Did Foundation. 

La Danny Did Foundation trabaja con la American Academy of Pediatrics como fuente de recursos para brindar respuestas y apoyo. Colaboramos con especialistas dedicados, profesionales de la salud y sobre todo con familias para educar y hacer cambios positivos dentro de la comunidad que luchan contra la epilepsia. 

Danny permanece en el corazón de las tareas de la fundación y en el de nuestra familia. Hablo con Danny todos los días. Le pregunto cómo está, me preocupo por él y siento su presencia en la mía: seguimos siendo partes del mismo círculo. 

Los años transcurridos desde la muerte de Danny han construido una nueva relación entre nosotros. Lo que era complicado al principio se ha normalizado y convertido en una rutina de bienvenida. Como sucede con cualquier relación, hay emociones: felicidad y tristeza, y hay también una nostalgia doble por lo que fue. No obstante, nuestra relación es de padre e hijo, y por eso no se inmuta ante razonamientos/logística; todavía compartimos aventuras con miras al futuro. Él es mi hijo, y yo soy su padre. 

La Danny Did Foundation toma su nombre de la última línea del obituario de Danny. “Salgan y disfruten de la vida. Danny lo hizo.” Celebramos el espíritu de Danny en cada niño y cada familia a la que llegamos.​

​La comunicación es clave

Como tantos padres de familia, la mamá y el papá de Danny creyeron que tenían el mejor plan de tratamiento que existía. Sin embargo, 10 años más tarde, el conocimiento sobre el riesgo de mortalidad en personas con epilepsia continúa siendo sumamente bajo. Los índices de mortalidad en personas con epilepsia son hasta tres veces mayores a los de la población en general, y los cuidadores en nuestra comunidad merecen y necesitan contar con esta información.  Si usted no ha tenido una conversación con su equipo de atención médica acerca de la SUDEP, pregunte sobre el nivel de riesgo de su hijo.

​Información adicional:


Última actualización
10/17/2020
Fuente
Danny Did Foundation and American Academy of Pediatrics National Coordinating Center for Epilepsy
La información contenida en este sitio web no debe usarse como sustituto al consejo y cuidado médico de su pediatra. Puede haber muchas variaciones en el tratamiento que su pediatra podría recomendar basado en hechos y circunstancias individuales.
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