Por Marissa Di Giovine, MD, FAAP y Eva Catenaccio, MD
La epilepsia, también llamada trastorno convulsivo, es el trastorno cerebral infantil más común en los Estados Unidos. Casi 3 millones de estadounidenses tienen epilepsia. Aproximadamente 450,000 de ellos tienen menos de 17 años.
La epilepsia puede causar convulsiones repetidas, que son sobrecargas repentinas de actividad eléctrica en el cerebro. Aproximadamente dos tercios de todos los niños con epilepsia superan sus
convulsiones cuando llegan a la adolescencia. Sin embargo, para algunos, la epilepsia puede ser una afección de por vida. Es importante que los padres colaboren con los proveedores de atención médica de su hijo para que les ayuden a comprender la afección y el tratamiento de su hijo.
Comprender la epilepsia y las convulsiones
Hay muchos
tipos diferentes de convulsiones (en inglés). Algunas son muy breves, duran solo unos segundos, mientras que otras pueden durar unos minutos. Algunas pueden provocar movimientos bruscos incontrolables, mientras que otras provocan confusión o una mirada perdida. El tipo de convulsión que tiene una persona depende de dónde se produce la convulsión en el cerebro y qué parte del cerebro está involucrada.
Las mejoras en el tratamiento de la epilepsia en los últimos años han hecho que la afección sea más manejable. Hay muchos medicamentos anticonvulsivos nuevos disponibles y se están probando otros. Además de los medicamentos más nuevos, también se encuentran disponibles
tratamientos alternativos, tales como procedimientos quirúrgicos, dispositivos médicos y
terapias alimentarias, para niños y adolescentes que continúan teniendo convulsiones mientras toman medicamentos.
¿Cómo se diagnostica la epilepsia?
La epilepsia se suele diagnosticar si un niño o adolescente:
ha tenido más de una convulsión no causada directamente por otra afección médica, como por ejemplo diabetes o una infección grave
tiene un alto riesgo de sufrir convulsiones adicionales, en base a sus antecedentes médicos o los resultados de pruebas médicas
Cualquier niño sin un diagnóstico conocido de epilepsia que experimente una convulsión por primera vez necesita
atención médica de emergencia inmediata. Poco después, también debe tener una visita de seguimiento con su pediatra de atención primaria. Si las convulsiones vuelven a ocurrir, debe consultar a un
neurólogo pediátrico, un especialista que se encarga de las convulsiones y la epilepsia.
Un diagnóstico de epilepsia varía para cada niño, pero los pasos principales del proceso suelen incluir los siguientes:
Antecedentes médicos detallados: estos pueden incluir preguntas sobre el embarazo y el parto de la madre, si hay
algún familiar con epilepsia y si su hijo ha tenido antecedentes de lesiones graves en la cabeza, infecciones que afectan al cerebro o antecedentes de convulsiones con fiebre (convulsiones febriles).
Relatos detallados de la convulsión: la persona que haya estado con su hijo cuando tuvo una convulsión debe hablar con el médico. Los videos grabados de su hijo durante la convulsión también pueden ser útiles.
Examen físico: además de un examen físico habitual, el médico controlará la función mental y neurológica de su hijo. Esto incluirá evaluar la fuerza muscular y los reflejos, por ejemplo, así como también los sentidos y la memoria.
Análisis de sangre para ayudar a identificar otras enfermedades subyacentes que podrían estar causando convulsiones.
Tomografía axial computarizada (CAT, por sus siglas en inglés) o
exploración mediante CT para ayudar a determinar si una convulsión fue causada por una lesión o enfermedad reciente que afecte al sistema nervioso.
Electroencefalograma (EEG) para ayudar a estimar la probabilidad de que vuelva a ocurrir una convulsión. Un EEG también puede ayudar a determinar el tipo de convulsión que afecta a su hijo y si puede ser parte de un determinado
síndrome o patrón de epilepsia (en inglés).
Imagen por resonancia magnética (MRI, por sus siglas en inglés) para obtener una imagen del cerebro. Esto es especialmente importante si su hijo tiene nuevas convulsiones o convulsiones que pueden haber comenzado en una parte particular del cerebro.
Observación. Además del examen y de las pruebas, un período de observación puede ayudar a determinar si un niño tiene epilepsia.
Si a su hijo se le diagnostica epilepsia
Si a su hijo se le diagnostica epilepsia, es importante seguir trabajando con su médico para clasificar el tipo de convulsiones y epilepsia que tiene. Eso ayudará a orientar las opciones de tratamiento. Dado que las convulsiones no suelen ocurrir en el consultorio del médico, asegúrese de observar y monitorear cualquier comportamiento inusual e informarlo al médico de su hijo. ¡Los videos caseros pueden ser muy útiles!
Estos recursos de la Epilepsy Foundation pueden ayudar a llevar registros (en inglés):
¿Cómo se trata la epilepsia?
El tratamiento para la epilepsia generalmente comienza con medicamentos. Sin embargo, es importante recordar que la epilepsia es una afección compleja y que cada niño es diferente. No todos los niños responden al tratamiento de la misma manera, por lo que no existe un "tratamiento correcto".
Fármacos para la prevención de convulsiones
Hay muchos medicamentos para la prevención de convulsiones, llamados fármacos anticonvulsivos, y se están desarrollando otros nuevos. Sin embargo, a veces lleva un tiempo encontrar el que mejor funciona para cada niño.
Estos medicamentos no cambian la causa subyacente de las convulsiones de su hijo. Solo tratan los síntomas de la epilepsia reduciendo la frecuencia de las convulsiones. El medicamento no funcionará correctamente hasta que alcance un cierto nivel en el cuerpo, y ese nivel debe mantenerse tomando el medicamento con regularidad. Por esta razón, es especialmente importante seguir las instrucciones específicas del médico con respecto a los medicamentos.
Los medicamentos anticonvulsivos pueden tener efectos secundarios, aunque la mayoría se toleran bien sin ningún efecto secundario. La somnolencia es un efecto secundario muy común, pero muchas veces puede mejorar a medida que el cuerpo del niño se acostumbra al medicamento.
Otros efectos secundarios más graves pueden incluir cambios en la médula ósea o en la función hepática, o sarpullidos graves. Es importante hablar con el médico de su hijo sobre los posibles efectos secundarios antes de comenzar con un nuevo medicamento anticonvulsivo. Y si su hijo experimenta efectos secundarios mientras toma un medicamento, es importante que se lo informe a su médico para que puedan decidir juntos si el medicamento es adecuado para su hijo.
Si el medicamento no funciona, otras opciones incluyen:
Cirugía cerebral
Dispositivos médicos para prevenir y controlar las convulsiones (por ejemplo, un estimulador del nervio vago (VNS, por sus siglas en inglés), un neuroestimulador sensible (RNS, por sus siglas en inglés) o un estimulador cerebral profundo (DBS, por sus siglas en inglés)
Terapias alimentarias (p. ej.,
dieta cetogénica,
dieta de Atkins modificada,
tratamiento de índice glucémico bajo -en inglés-)
¿Durante cuánto tiempo debe tomar un niño los medicamentos para la epilepsia?
Si, mientras toma medicamentos, su hijo no tiene convulsiones durante algunos años, es posible que deje de tomarlos. Esto es diferente para cada niño.
Su hijo nunca debe dejar de tomar los medicamentos a menos que su médico lo recomiende y lo supervise atentamente.
Toma de decisiones compartida para niños con epilepsia
Es mejor trabajar junto con el médico de su hijo para tomar decisiones y elegir pruebas y tratamientos, teniendo en cuenta los posibles riesgos y beneficios de cada opción, así como también las preferencias y los valores de su familia. La toma de decisiones compartida es particularmente importante en la epilepsia. Esto se debe a que muchas veces no existe un tratamiento adecuado y los posibles riesgos y beneficios de cada opción pueden afectar a cada niño de manera diferente.
Asegúrese de hacer preguntas sobre las diferentes pruebas o tratamientos y comparta cualquier preocupación o circunstancia especial que pueda tener. Algunos ejemplos de toma de decisiones compartida para el tratamiento de la epilepsia son los siguientes:
Elegir un medicamento en base al cronograma de dosificación (tomar un medicamento diariamente frente a dos veces al día), las fórmulas disponibles (comprimidos, cápsulas o líquidos) o la necesidad de un control de laboratorio.
Decidir si se repiten o no los estudios de imagenología en función de si es necesario sedar al niño, o cuándo programar pruebas adicionales según el horario escolar del niño
Riesgos de tener otros problemas médicos
La epilepsia puede aumentar la probabilidad de que un niño tenga un
trastorno del aprendizaje o del estado de ánimo. Los
dolores de cabeza y otras afecciones físicas también son comunes. Es importante que los padres conozcan las posibles afecciones relacionadas, también llamadas "comorbilidades", y hablen con el médico de su hijo sobre cualquier preocupación.
Información adicional:
Acerca de las autoras
Marissa Di Giovine, MD, FAAP, es neuróloga pediátrica con una subespecialización en epilepsia. Actualmente ocupa el puesto de profesora adjunta de neurología clínica en la Facultad de Medicina Perelman de la University of Pennsylvania y es miembro activo del Programa Regional de Epilepsia Pediátrica en el Children's Hospital of Philadelphia. Es miembro del Comité Asesor del National Coordinating Center for Epilepsy (Centro de Coordinación Nacional para la Epilepsia), miembro del Departamento de Neurología de la American Academy of Pediatrics y miembro fundador del Comité de Tutorías de la American Academy of Pediatrics.
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 Eva Catenaccio, MD, es becaria de epilepsia pediátrica en el Children's Hospital of Philadelphia.
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