El estrés de una enfermedad grave, una afección de salud crónica o una discapacidad en un niño suele causar problemas en una familia, en particular si cada uno de los padres o cuidadores adultos intenta sobrellevar sus propios miedos y frustraciones relacionados con la enfermedad crónica o la discapacidad por sí solos y sin apoyo.
En algunos casos, las madres y los padres se ven consumidos en la atención del hijo con una enfermedad crónica o una discapacidad, a costa de prácticamente todo lo demás en su vida. En estas situaciones, es probable que los padres estén siempre constantemente buscando nuevas opciones, leyendo acerca de tratamientos alternativos y pensando en el futuro. Tal vez se hagan preguntas como:
"¿Hay algún medicamento mejor para mi hijo?"
"¿Vale la pena pedir la opinión de otro médico?"
"¿Podría estar haciendo más?"
Exigencias para los padres
Es probable que los padres sientan que las exigencias que se les imponen no terminan nunca (por ejemplo, idas al consultorio del médico, preparación de comidas especiales). Puede que los padres se sientan constantemente cansados y que nunca logren tener energía para hacer otras cosas. A menudo se renuncia a pasar tiempo con la pareja y a los propios intereses personales y pasatiempos.
Cómo pueden prosperar las familias
No obstante, las familias también pueden prosperar y a la vez aceptar y amar a un hijo con una enfermedad crónica o una discapacidad. Un niño con problemas de salud mental puede lograr que los padres y los demás miembros de la familia estén más unidos. Las familias, en especial las que se comunican abiertamente, podrían resultar fortalecidas por las experiencias vinculadas al manejo de la afección de salud o la discapacidad de su hijo. En muchos casos, el manejo de la afección crónica de un hijo por parte de la familia podría proporcionarles confianza mutua, cohesión, misión, control y orgullo que incrementa la resiliencia de la familia.
Quiénes pueden ayudar
No debe esperar ni intentar resolver usted solo todos los problemas familiares relacionados con la discapacidad o la enfermedad crónica de su hijo. Es importante que, como padre o madre de un niño con una afección de salud crónica o una discapacidad, no se aísle.
Los médicos, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas de familia y padres de otros niños con enfermedades crónicas y discapacidades son recursos muy importantes que lo ayudarán a atravesar los problemas familiares. Pida ayuda.
Las redes sociales también pueden ser fuentes valiosas de apoyo para usted en su comunidad, como, por ejemplo, grupos de apoyo específicos para una determinada afección, grupos basados en la fe, parientes, amigos, etc.
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