Cómo enfretar sus propias emociones

"Cuando descubrí que mi hijo tenía una enfermedad crónica, me pareció como si era el fin del mundo. Me dolió tanto y me sentí tan enojada".

Los padres a menudo confrontan una variedad de emociones cuando se enteran de la enfermedad de su hijo. Inmediatamente después del diagnóstico, muchas madres y padres entran en un período de duelo, lamentando la "pérdida" de su hijo saludable. Deben enfrentar la conmoción y el dolor y tratar de aceptar la nueva realidad de tener un hijo con una enfermedad crónica. Los padres a menudo niegan esta realidad y se dicen cosas a sí mismos, como "Esto no puede estar sucediendo... El laboratorio debe haber confundido nuestros exámenes con los de alguien más. ¿Cuándo voy a despertar de esta pesadilla?". Eventualmente, los padres comienzan a encontrar maneras de aceptar la enfermedad de su hijo, a pesar de sentirse periódicamente tristes, rencorosos, ansiosos y enojados.

 Sentimientos comunes de padres de hijos con enfermedades crónicas

La culpa es común entre los padres, haciéndolos sentir a menudo como si ellos hubieran causado de alguna manera la enfermedad. La auto-culpa es particularmente prevalente cuando la condición se presentó durante el nacimiento, tenía una base genética o cuando se desconoce la causa. La culpa puede ser una emoción atormentante y restrictiva, añadiendo al estrés que hay en la familia y algunas veces haciendo que sea difícil para los padres apoyar a sus hijos y apoyarse entre sí. Si la culpa u otras dificultades emocionales están interfiriendo con sus habilidades como padre o la calidad de vida de su familia, es posible que se beneficie de asesoría profesional.

Es posible que también sean necesarios otros ajustes. Puede haber un costo financiero considerable relacionado con la enfermedad crónica de un hijo. A medida que crecen las cuentas médicas, con visitas frecuentes al médico, medicamentos, hospitalizaciones y otros servicios para pacientes ambulatorios, la preocupación por las finanzas se puede intensificar.

Muchos padres dan cuenta que les es muy difícil disciplinar a su hijo crónicamente enfermo. Sin embargo, todos los niños necesitan y se benefician al tener límites claros y expectativas consistentes. Ante su ausencia, los niños pueden volverse excesivamente dependientes, tener una autoestima más baja y comenzar a tener problemas conductuales y sociales. Los padres deben establecer un conjunto consistente de expectativas, adaptarlas según sea necesario para episodios graves a medida que la salud de su hijo fluctúa. Deben proporcionar un ambiente que fomente la independencia y la autoestima.

Algunas veces es posible que un padre tenga que renunciar a una carrera o educación para convertirse en el principal encargado del cuidado en el hogar; esto se cumple particularmente cuando el hijo requiere mucha ayuda con las actividades diarias. Es posible que un padre tenga que cambiar de empleo, o tomar un segundo empleo para aumentar los ingresos familiares. Estos ajustes algunas veces son complicados cuando un nuevo empleo requiere cambiar de pólizas de seguro médico, causando que la situación en la cual las facturas médicas relacionadas con la enfermedad crónica del hijo (conocida como una condición pre-existente) no se cubren. También es posible que la familia deba mudarse, reubicándose más cerca de los servicios médicos para las necesidades del hijo.

Hay varios programas estatales y federales disponibles para ayudar a las familias con los costos de la atención médica crónica. Cambios recientes en el criterio de elegibilidad para la Seguridad de ingreso suplementario (SSI) para los hijos, por ejemplo, ahora proporcionan beneficios en dinero efectivo a varias familias con hijos con enfermedades crónicas. Los jóvenes elegibles por lo general incluyen a aquellos con condiciones psiquiátricas importantes y enfermedades crónicas graves, como fibrosis cística, enfermedad congénita del corazón, neoplasias malignas y varias otras. Su médico o el trabajador social de su hospital local deben poder remitirlo a las agencias apropiadas para recibir ayuda.