El lupus es una afección que causa una inflamación o hinchazón descontrolada. Puede afectar muchas partes distintas del cuerpo de maneras impredecibles. La mayoría de las personas a las que se les diagnostica lupus son adultos. Sin embargo, el lupus de inicio en la infancia (pediátrico, lo que significa que la enfermedad aparece antes de los 18 años) representa hasta una quinta parte de los casos de lupus.
Siga leyendo para aprender más sobre el lupus en los niños y los adolescentes y sobre cómo mantenerlo controlado.
¿Qué es el lupus?
El lupus (lupus eritematoso sistémico o LES) es una enfermedad autoinmune crónica. Esto significa que el sistema inmunitario produce anticuerpos que atacan células y tejidos sanos. Normalmente, nuestros anticuerpos actúan sobre invasores extraños, como virus o bacterias, para mantenernos saludables; normalmente no actúan sobre nuestras propias células. Los ataques de los anticuerpos causan una inflamación que puede dañar la piel, las articulaciones y los órganos internos, como los riñones, el cerebro, el corazón y los pulmones.
¿Cuál es la causa del lupus?
La causa del lupus no se conoce, pero se cree que tanto los factores genéticos (hereditarios) como ambientales cumplen una función en la aparición del lupus.
¿Quién puede tener lupus?
El lupus afecta más comúnmente a las mujeres, aunque los varones también pueden presentar la enfermedad. De hecho, en el lupus de inicio en la infancia, la proporción de varones afectados es, en efecto, más alta que en los adultos.
Se estima que hasta 10.000 niños en los Estados Unidos tienen la enfermedad. El lupus es más común en niños no caucásicos. Los niños con lupus pueden tener un familiar con lupus u otra afección autoinmune.
¿Cuáles son los signos y los síntomas del lupus?
El lupus puede afectar cualquier parte del cuerpo, y cada niño puede tener síntomas diferentes. Cuanto más joven es el niño, más agresivo puede ser el lupus. Algunos síntomas pueden incluir:
Sarpullido malar (“mariposa") en la cara
Dolor o hinchazón de las articulaciones (artritis)
Llagas en la boca
Parches sin pelo/calvas (alopecia)
Fatiga
Pérdida de peso
Fiebre
Dolor en el pecho
Falta de aliento (dificultad para respirar)
Los riñones se inflaman con frecuencia en los niños con lupus, pero normalmente esto no causa síntomas, a menos que la inflamación sea grave. El reumatólogo pediátrico de su hijo lo mantendrá bajo control para detectar problemas renales con frecuencia mediante análisis de sangre y orina y mediante el control de la presión arterial.
Además de los problemas renales, pueden presentarse otras complicaciones graves. Estas complicaciones incluyen la aparición de coágulos e inflamación en el sistema nervioso central (el cerebro o la columna vertebral). Los coágulos son más comunes en las piernas y pueden causar dolor, hinchazón, enrojecimiento o calor. Si el sistema nervioso central está involucrado, su hijo puede tener dolores de cabeza, convulsiones o cambios en el comportamiento.
¿Cómo se diagnostica el lupus?
El diagnóstico del lupus no siempre es simple y requiere un estudio diagnóstico exhaustivo con un reumatólogo pediátrico. Este hará un diagnóstico de lupus basado en los síntomas de su hijo, los hallazgos del examen físico y los resultados de las pruebas de laboratorio de su hijo.
Los resultados de las pruebas de laboratorio en el lupus pueden incluir:
Cantidad baja de glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas
Marcadores de inflamación elevados
Pruebas anormales de la función renal o hepática
Proteína o sangre en los análisis de orina
Niveles bajos del complemento (el sistema del complemento es una parte del sistema inmunitario)
Anticuerpos positivos, como ANA y anti ADN de doble cadena
NOTA: Un resultado positivo para ANA sin otros signos, síntomas o hallazgos de laboratorio de lupus NO ES una indicación de que un niño tiene lupus. Puede haber pruebas de ANA positivas en un porcentaje de niños sanos o cuando un niño tiene una infección viral.
¿Hay alguna cura para el lupus?
Si bien actualmente no existe una cura para el lupus, hay tratamientos que pueden ayudar a manejar la enfermedad.
Asistencia especializada para el lupus
Debido a que el lupus puede afectar tantos sistemas de órganos, probablemente su hijo vea a otros especialistas junto con su reumatólogo pediátrico. Estos especialistas pueden incluir:
Nefrólogos pediátricos (riñones)
Dermatólogos pediátricos (piel)
Hematólogos pediátricos (sangre)
Neumólogos pediátricos (pulmones)
Cardiólogos pediátricos (corazón)
¿Qué son las crisis de lupus?
Los niños con lupus pueden experimentar “crisis", un empeoramiento de los síntomas conocido también como exacerbaciones. Estas crisis hacen que los síntomas empeoren y pueden ser provocadas por infecciones, exposición excesiva al sol o la luz ultravioleta (UV), o cuando su hijo está reduciendo gradualmente la toma de medicamentos para el lupus.
¿Cómo manejo el lupus de mi hijo?
Si a su hijo le diagnostican lupus, el reumatólogo de su hijo recetará medicamentos para ayudar a manejar los síntomas y evitar que el sistema inmunitario reaccione exageradamente.
Junto con los medicamentos, hay otras cosas que usted puede hacer para ayudar a mantener los síntomas de su hijo bajo control. Por ejemplo:
Limite la exposición al sol. Debido a que la luz solar (luz UV) puede empeorar los síntomas del lupus, es importante que su hijo use protector solar todos los días (asegúrese de que tenga un SPF de 30 o más) y que use sombreros, camisas de manga larga y pantalones cuando esté al sol.
Mantenga un estilo de vida saludable. Algunos medicamentos pueden provocar un aumento del peso; por lo tanto, es crucial seguir una dieta saludable y balanceada y hacer actividad física con regularidad. Un estilo de vida saludable también puede aumentar la energía de su hijo, ayudarlo a dormir mejor y mejorar su ánimo.
Evite las infecciones. Las personas con lupus están inmunosuprimidas, lo que significa que su sistema inmunitario tiene dificultad para funcionar. Esto puede deberse al mismo lupus o a los medicamentos. Por este motivo, los niños con lupus pueden ser más propensos que otros niños a contraer infecciones; de modo que es sumamente importante alentarlos a que se laven bien las manos y se mantengan alejados de las personas enfermas. Si su hijo tiene fiebre de 100,4 grados Fahrenheit (38 grados Celsius) grados o más o presenta síntomas de una infección, asegúrese de informárselo a su reumatólogo pediátrico de inmediato.
Manténgase al día con las vacunas. Es importante que esté al día con las vacunas de su hijo, pero tenga en cuenta que las personas que están inmunosuprimidas no deben recibir vacunas vivas (activadas). Verifique con su pediatra y su reumatólogo pediátrico si no está seguro sobre el tipo de vacunas que su hijo necesita.
Para mantener a su hijo saludable, también se recomiendan vacunas adicionales que no son parte del programa de vacunación regular, pero que previenen otras enfermedades infecciosas. Estas incluyen la vacuna anual de influenza (forma inactivada) y la vacuna antineumocócica.
¿De qué otra forma puedo ayudar a mi hijo con lupus?
Vivir con lupus no significa que su hijo no pueda tener una vida normal. De hecho, se alienta a los niños con lupus a que sigan viviendo como lo harían normalmente.
Su hijo puede requerir un plan 504 para la escuela que le permita recibir ciertas adaptaciones, de ser necesarias. Póngase en contacto con el distrito escolar de su hijo para obtener más información sobre este tema.
Debido a que el lupus es una enfermedad que afecta varios sistemas de órganos, es posible que su hijo deba ver a diferentes tipos de especialistas, lo que puede hacer que falte a la escuela. Puede trabajar con la escuela de su hijo y su equipo de reumatología pediátrica para intentar que coordinen para evitar que se ausente muchas veces.
Información adicional:
Sobre la Dra. Guzmán
Marla Guzmán, MD, FAAP, es una reumatóloga pediátrica en el Summit
Medical Group en Nueva Jersey. Recibió su diploma de médica de la Universidad
de St. George en Granada, Indias Occidentales, y completó su residencia en
pediatría general en el Hospital Infantil Goryeb en Morristown, Nueva Jersey.
Luego, completó un programa de especialización en reumatología pediátrica en el
Centro Médico del Hospital Infantil Cohen en New Hyde Park, Nueva York. Dentro
de la American Academy of Pediatrics, se ha desempeñado como miembro del comité
ejecutivo en la Sección de Reumatología.
Sobre el Dr. Syverson
Grant Syverson, MD, FAAP, estudió en la Facultad de Medicina de la
Universidad de North Dakota y completó su residencia en Pediatría y su
especialización en Reumatología Pediátrica en la Universidad de Medicina de
Wisconsin. Es un reumatólogo pediátrico en Sanford Health en Fargo, ND y
profesor clínico auxiliar en la Facultad de Medicina de la Universidad de North
Dakota. Viaja y atiende pacientes tanto en Dakota del Norte como en Dakota del
Sur. Además de brindar asistencia clínica, también se desempeña en el Comité
Ejecutivo para la Sección de Reumatología de la AAP y la Junta Asesora en
Reumatología del PREP y es miembro del American College of Rheumatology (ACR) y
la Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA).