Por: Richard C Adams, MD, FAAP y Susan E Levy, MD, MPH, FAAP
El tratamiento nunca debe ser un proceso que simplemente se le hace a su hijo. En cambio, las decisiones sobre su atención médica se deben implementar teniendo en cuenta la opinión de su hijo —tanto como sea posible—, el apoyo, la orientación y la ayuda de usted y de otros miembros del equipo de atención médica.
El informe clínico de la American Academy of Pediatrics (AAP) titulado, "Decisiones compartidas y los niños con discapacidades: formas para llegar a un común acuerdo" (en inglés), afirma que los niños, cuando tienen capacidad cognitiva, deben participar en las decisiones sobre su atención médica. Los padres y los profesionales suelen recurrir muy a menudo a este proceso para "las grandes decisiones"; sin embargo, las decisiones más pequeñas pueden tener un impacto significativo con el transcurso del tiempo.
Si a los niños se les presenta información apropiada para su edad evolutiva, pueden entender su afección y los tratamientos, reducir el miedo y aumentar la confianza en sí mismos.
Consejos para padres de niños con discapacidades para tomar decisiones compartidas sobre su salud:
Informe a su hijo sobre su afección. Averigüe qué entiende su hijo o qué desea saber. Coordine con los médicos de su hijo y otras personas de su comunidad para identificar libros, videos, páginas web y otros recursos que ayuden a su hijo a obtener información sobre su afección.
Identifique metas futuras. Tenga una charla con su familia y con los médicos de su hijo. Comience seleccionando metas para el futuro de su hijo; a corto plazo (por ejemplo, durante el año) y a largo plazo (por ejemplo, como un adulto).
Tenga cortas conversaciones para verificar que su hijo entiende. Una vez que haya identificado las metas para su hijo y su prioridad, asegúrese de que las entienda lo mejor posible, según su nivel de comprensión, especialmente si las cosas no tienen mucho sentido o simplemente no parecen estar bien.
Permita que su hijo esté presente. Su hijo debe estar presente siempre que sea posible, al menos durante parte de las reuniones que tienen que ver con su afección o tratamiento. Partes de la conversación deben estar dirigidas directamente a su hijo según su nivel de comprensión.
Piense en quién más debe estar presente. Algunas decisiones son relativamente sencillas (como darle antibióticos para una faringitis) y quizá no necesiten conversaciones largas o difíciles, pero otras (como comenzar la administración de un medicamento psicotrópico para el comportamiento) pueden ser más difíciles. Además de que su hijo esté presente para tomar estas decisiones, si él o ella pueden hacerlo, también es buena idea que uno o más familiares también estén presentes. Por ejemplo, los abuelos, hermanos o proveedores de asistencia médica que participan de su cuidado diario pueden opinar e incluso tomar notas en la reunión. A veces, puede ser difícil escuchar y procesar la información correctamente. El otro familiar presente puede ayudar más tarde a recordar la conversación y aclarar las preguntas.
Pregunte si se pueden dividir las citas. En ocasiones, puede resultar útil separar las conversaciones largas y complejas en reuniones más breves, basadas en ciertos temas. Esto también les da a todos, incluidos los médicos y otros profesionales, más tiempo para prepararse. También puede ser útil establecer un límite de tiempo para la conversación.
No olvide que este es un "proceso". Hay situaciones en las que se necesita una decisión inmediata de "sí" o "no". Es posible examinar los datos, reflexionar sobre las decisiones y llegar a un consenso rápidamente (si fuera necesario) o dentro de un plazo mayor si se practican con frecuencia las técnicas para tomar decisiones compartidas.
Los adolescentes necesitan estar a solas con el médico. Puede ser beneficioso para los adolescentes estar a solas con sus médicos u otros profesionales médicos sin la presencia de los padres. El proceso de tomar decisiones compartidas permite que su hijo participe más. Pregúntele a su hijo de qué le gustaría hablar y organice otra reunión si él así lo desea.
Tenga en cuenta que la participación prepara a su hijo para la vida adulta. Debe tomar en serio cómo su hijo prioriza los problemas relacionados con su afección. Enséñele a su hijo que tenga en cuenta sus puntos fuertes, los obstáculos y sus habilidades para desenvolverse en diferentes situaciones, y que esté pendiente de cualquier cambio. Nunca es demasiado pronto para empezar a hablar sobre estos temas. Pídales a los médicos de su hijo otras sugerencias sobre cómo incluir a su hijo en este proceso, así como otros recursos disponibles.
En situaciones de crisis y emergencia:
Tomar decisiones juntos se debe implementar en casos de rutina, y con tiempo de preparación, para casos de crisis previsibles (o imprevisibles), como aquellas que requieren decisiones sobre cuidados intensivos o de no reanimación. Las decisiones complejas o para casos graves suelen ser más fáciles de tomar si ya se ha construido una confianza basada en experiencias anteriores durante el proceso de tomar decisiones compartidas.
Las situaciones médicas de crisis y emergencia también pueden cambiar el proceso para tomar decisiones juntos. Los componentes para tomar decisiones juntos se pueden y se deben utilizar si es posible, pero el informe de la AAP reconoce que quizá no siempre esté permitido o sea posible hacerlo en una emergencia grave o aguda.
Información adicional:
Sobre el Dr. Adams:
Richard C Adams, MD, FAAP, es profesor de Pediatría y director del
Departamento de Pediatría del Comportamiento y del Desarrollo del Centro Médico
Southwestern de la Universidad de Texas y se desempeña como Director Médico de
Discapacidades del Desarrollo del Hospital Infantil Texas Scottish Rite en
Dallas. Dentro de la AAP, el Dr. Adams es miembro de la sección de Pediatría del
Desarrollo y el Comportamiento, y del Consejo sobre Niños con Discapacidades
(COCWD, por sus siglas en inglés), y anteriormente se desempeñó como miembro
del Comité Ejecutivo del COCWD. En 2009, recibió el premio Mérito Especial (Special
Achievement) de la AAP por su trabajo a favor de medidas que logren
desenlaces clínicos de calidad para niños con necesidades especiales en todo el
estado de Texas.
Sobre la Dra. Levy:
Susan E Levy, MD, MPH, FAAP, es miembro del Centro para la Investigación
del Autismo y vicepresidenta del Comité para la Protección de los Seres Humanos
(sujetos que participan en estudios) en el Hospital Infantil de Filadelfia;
además, es profesora de Pediatría en la Facultad de Medicina Perelman de la
Universidad de Pensilvania. Dentro de la AAP, la Dra. Levy es miembro de las
siguientes secciones: Epidemiología, Salud Pública y Evidencia, Obesidad,
Pediatría del Desarrollo y Comportamiento y Medicina Integral. Es miembro
actual y fue miembro del Comité Ejecutivo del Consejo sobre Niños con
Discapacidades (COCWD, por sus siglas en inglés) de la AAP y es presidenta del
subcomité de Autismo del COCWD.