Por: Mark Hudak, MD, FAAP y Edwin Simpser, MD, FAAP
Los avances en la tecnología han hecho posible que muchos bebés y niños con necesidades médicas complejas o crónicas reciban asistencia integral en la comodidad de sus propios hogares. Por ejemplo, los bebés ahora pueden ser dados de alta de la unidad de cuidados intensivos neonatales, UCIN y de la unidad de cuidados intensivos de pediatría, UCIP con tecnología de sostenimiento vital como respiradores, traqueotomía, zondas gástricas y controladores de apnea. Esto no sólo termina con las estadías a largo plazo en un hospital o en un centro de asistencia de afecciones crónicas, sino que además es más rentable, ¡una situación doblemente beneficiosa!
Sin embargo, los detalles acerca de cómo recibir y pagar la asistencia de salud domiciliaria de su hijo pueden ser confusos, e intentar considerar todos los componentes y las opciones puede resultar estresante. Muchos niños que cumplen con los requisitos no reciben asistencia domiciliaria debido a la escasez de cuidadores capacitados, la falta de cobertura y los pagos insuficientes del seguro. La American Academy of Pediatrics, (AAP) considera que esto no es correcto y se propone cambiarlo. Todos los niños que cumplen los requisitos deben tener acceso a los servicios de asistencia domiciliaria necesarios y de alta calidad.
La declaración de política, Financiación de la asistencia de salud domiciliaria pediátrica (en inglés), resalta las cuestiones más apremiantes de este tema y recomienda reformas en las normas y los pagos.
Aquí se presenta una selección de las preguntas más frecuentes sobre las distintas facetas que abarcan la asistencia de salud domiciliaria pediátrica de su hijo, se explican las formas de pago y se citan las fuentes recomendadas para obtener más información.
¿Cómo sé si mi hijo es candidato para recibir servicios de asistencia domiciliaria?
Cualquier niño que abandone el hospital o que reciba tratamiento médico en el consultorio por un problema de salud crónico o complejo, o trauma físico, es candidato para recibir servicios de asistencia domiciliaria. Algunos ejemplos de niños que podrían ser aptos para recibir asistencia domiciliaria incluyen:
Bebés prematuros: La mayoría de los bebés prematuros (24 a 32 semanas) presentan complicaciones que podrían hacerlos aptos para la asistencia domiciliaria.
Niños con compromiso respiratorio: Dependencia del respirador, displasia broncopulmonar, complicaciones relacionadas con una lesión cerebral traumática, complicaciones relacionadas con el síndrome, traqueotomía (permanente o transitoria).
Niños con compromiso cardíaco: Niños con complicaciones relacionadas a un defecto cardíaco congénito, complicaciones relacionadas con el síndrome, anomalías congénitas, etc.
Niños con compromiso neurológico: Convulsiones, parálisis cerebral, complicaciones relacionadas con el síndrome, etc.
Gastrostomía: Niños que reciben alimentación mediante sonda nasoyeyunal o botón gástrico (gastrostomía endoscópica).
El personal de asistencia de salud domiciliaria puede evaluar a su hijo en el hospital o en su casa para ayudarlo a decidir acerca de la necesidad de servicios de enfermería domiciliarios y la carga horaria de los mismos.
¿Qué servicios se pueden proporcionar en el hogar, y qué tipo de personal los proporciona?
Los principales proveedores de asistencia de salud domiciliaria pediátrica son los enfermeros registrados que trabajan bajo la supervisión directa de los médicos de su hijo. Otros profesionales de la salud involucrados en la asistencia domiciliaria de su hijo pueden incluir: fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, logopedas, trabajadores sociales médicos, nutricionistas, auxiliares de enfermería certificados, asistentes de salud domiciliaria y asistentes del cuidado personal.
Hoy, la variedad de servicios que se proporcionan a los niños en sus hogares se ha ampliado e incluye no solo asistencia de rehabilitación (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia) sino también:
Implementación de planes de asistencia que incluyen coordinación del equipo médico domiciliario, farmacia y suministros a domicilio.
Asistencia personal (baños, arreglo, etc.).
Administración de medicamentos recetados o terapias que incluyen nutrición intravenosa, antibióticos y fluidos.
Asistencia respiratoria que incluye soportes para el CPAP, el BiPAP y el respirador.
Cuidado de la traqueotomía.
Asistencia quirúrgica y médica compleja que incluye el cuidado de heridas y el manejo del dolor crónico.
Asistencia en la movilidad y los traslados.
Educación, capacitación y apoyo a la familia que incluye apoyo psicosocial y relevo.
Cuidados paliativos.
¿Cómo se coordinan estos servicios dentro del "hogar médico" de mi hijo? ¿Qué función cumple mi pediatra?
Un hogar médico es, por definición, una forma de proporcionar asistencia primaria integral. Además de proporcionar su propia asistencia personalizada, su pediatra cumple la función de ese hogar médico. Los ayuda a usted y a su hijo a coordinar y tener acceso a la asistencia de un especialista y otros servicios de salud y de educación, a conseguir asistencia dentro y fuera del hogar y a acceder a otros servicios comunitarios, públicos o privados que son importantes para su bienestar general y el de su hijo. Además, proporciona apoyo a la familia.
Todos los servicios de asistencia domiciliaria requieren de una indicación (recomendación) médica, por lo tanto, su pediatra cumple una función clave en la confección de estos pedidos de asistencia. Los pediatras también funcionan como los líderes del "equipo" que proporciona servicios de asistencia domiciliaria a su hijo, que incluyen la prescripción y el control de la asistencia necesaria relacionada con los servicios de enfermería privados, las terapias, los medicamentos y los equipos médicos duraderos.
Su pediatra actualiza el plan de asistencia en función de la información obtenida de otros integrantes del equipo de asistencia.
Si tiene problemas con su cobertura del seguro, generalmente el pediatra puede intervenir a favor de su hijo, ¡algo bueno para tener en cuenta!
¿Cuál es mi función, como padre, en la asistencia domiciliaria de mi hijo?
Antes de que un niño reciba el alta de un hospital, se les pide a sus cuidadores (generalmente los padres, pero ocasionalmente los abuelos u otros familiares y amigos) que reciban la capacitación apropiada para poder proporcionar asistencia domiciliaria. Asegúrese de entender el "plan de asistencia" implementado por los médicos de su hijo y haga todas las preguntas que considere necesarias.
Una vez en casa, son los padres los que generalmente facilitan la comunicación necesaria entre los proveedores de servicios, los administradores de casos y las fuentes pagadoras. Es posible que se le solicite que cumpla funciones complejas de asistencia de salud domiciliaria, especialmente si se presenta una carencia en los servicios. Algunas de estas funciones pueden incluir:
Uso de sondas de alimentación enteral.
Cuidado de la traqueotomía.
Asistencias y tratamientos respiratorios (por ejemplo, nebulizadores y respiradores).
Cuidado de heridas.
Cuidado de la vía intravenosa.
Manejo de los medicamentos.
Generalmente también se recomienda capacitación en la reanimación cardiopulmonar, RCP. Además de aprender cómo brindar asistencia, también es importante que los padres tengan la capacidad de evaluar cuándo deben hacerlo. Por ejemplo, no solo es importante saber como succionar o cambiar una sonda de traqueotomía sino también identificar cuándo el niño necesita esta intervención.
¿Cuáles son algunas de las preocupaciones u obstáculos más frecuentes que otros padres tienen o enfrentan en relación a la asistencia domiciliaria de alta calidad que reciben sus hijos?
Problemas de accesibilidad general: Una limitación importante que enfrentan los padres es la falta de proveedores correctamente capacitados disponibles a través de agencias de salud domiciliarias, especialmente si viven en una zona rural. Por ejemplo, los niños que tienen una traqueotomía y que usan respirador necesitan disponer permanentemente de una persona que pueda evaluar las vías respiratorias, succionar las secreciones y reemplazar la traqueotomía, según sea necesario. Esta persona puede ser un enfermero o un fisioterapeuta respiratorio.
Cuestiones relacionadas a la asistencia domiciliaria durante el día y durante la noche: Los padres que deben trabajar fuera de su casa generalmente eligen contar con los servicios de enfermería durante el día, mientras que otras familias eligen tener asistencia domiciliaria durante la noche para poder dormir. Sin embargo, algunas agencias de asistencia domiciliaria no permitirán que el personal sea la única presencia adulta en una casa y requerirán que esté presente también un cuidador perteneciente al núcleo familiar. En algunas áreas limitadas, los proveedores de asistencia de salud especialmente capacitados en la asistencia de niños con afecciones médicas complejas pueden ofrecer una opción de asistencia adicional para padres que tienen empleos fuera del hogar o que son estudiantes de tiempo completo.
Falta de uniformidad: Otro obstáculo es la falta de uniformidad del tipo y la duración de la cobertura de los servicios de salud domiciliarios de los diferentes planes de seguro.
Pagos inadecuados: Cuando las compañías de seguro, por ejemplo, proporcionan pagos inadecuados para toda la gama de servicios (es decir, asistencia personalizada, coordinación de la asistencia, supervisión de la asistencia) se les dificultan a las agencias de salud domiciliaria reunir al personal, y a los consultorios médicos, aceptar a niños que necesitan asistencia de salud domiciliaria en sus prácticas. Consulte la siguiente sección de preguntas y respuestas para conocer más detalles específicos sobre las limitaciones del seguro.
Como consecuencia de estos obstáculos, los niños que requieren servicios de salud domiciliaria corren el riesgo de recibir asistencia domiciliaria inadecuada, padecer enfermedades que pongan en riesgo la vida, presentar otras complicaciones médicas y lesiones graves, tener reingresos hospitalarios más frecuentes, generar costos más altos de asistencia de salud y ocasionar un gasto excesivo a las familias. Muchos niños deben permanecer en la UCIN, la UCIP u otras guarderías pediátricas y centros de asistencia intermedia a un costo mucho mayor debido a que los servicios de asistencia de salud domiciliaria pediátrica son inadecuados.
¿Cuáles son algunas de las limitaciones de la cobertura del seguro para la asistencia domiciliaria?
Limitaciones de Medicaid: Medicaid paga más de las ¾ partes de la asistencia de salud domiciliaria pediátrica. A diferencia de los seguros de salud privados, Medicaid proporciona beneficios médicos domiciliarios integrales para los niños que incluyen servicios de enfermería intermitentes o parciales, servicios de asistencia de salud domiciliaria, equipamiento y suministros médicos y, según las opciones de cada estado, fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia. El problema de financiación más importante en lo que respecta a Medicaid es la paga insuficiente. Específicamente, se les ha criticado a las agencias Medicaid que las bajas tarifas que pagan a las agencias de asistencia de salud domiciliaria son insuficientes para proporcionarles a los niños acceso a los servicios de salud domiciliarios. En muchos estados, las familias no pueden encontrar enfermeros para cubrir todas las horas que se determinaron necesarias desde el punto de vista médico. Además, muchas agencias de asistencia de salud domiciliaria simplemente no aceptan Medicaid.
Limitaciones del Programa CHIP Estatal: Entre los estados que trabajan con los planes del Programa Estatal de Seguro de Salud para Niños (SCHIP, por sus siglas en inglés) independientes de Medicaid, la cobertura de salud domiciliaria es mucho más generosa que el seguro de salud privado. De los 36 estados que trabajan con los planes SCHIP independientes de Medicaid, sólo 1 estado no cubre servicios de salud domiciliarios. Aproximadamente ¼ de estos estados impone límites de visitas y muy raramente se recargan copagos o coaseguros.
Limitaciones del seguro de salud privado: Muchos proveedores de seguros de salud privados y planes de asistencia administrada, especialmente aquellos con programas sólidos de manejo de casos, autorizarán la asistencia de salud domiciliaria cuando consideren que es una opción más rentable que el tratamiento en el hospital o el tratamiento ambulatorio. Sin embargo, generalmente se autorizan menos servicios de los que el médico del niño y la agencia de asistencia de salud domiciliaria consideran necesarios desde el punto de vista médico. Al igual que con Medicaid, en la industria de los seguros de salud privados las demoras en las autorizaciones y las negativas a los reintegros son comunes.
Limitaciones de los planes no grupales: Los niños cubiertos por planes no grupales rara vez tienen cobertura de asistencia de salud domiciliaria. Muchos de los padres de estos niños buscan apoyo en su programa estatal Title V para niños con necesidades especiales de asistencia de salud y, según la afección del niño y los ingresos familiares, es posible que sean aptos para que se les cubran sus necesidades de servicios de salud domiciliarios. Con frecuencia, las familias que poseen cobertura de seguro privado inadecuada abandonan el empleo para ser aptos para recibir Medicaid para sus hijos.
¿Cuáles son las recomendaciones claves de la AAP en relación al financiamiento de los servicios de asistencia domiciliaria?
La declaración de política de la APP, "Financiamiento de la Asistencia de Salud Domiciliaria Pediátrica" (en inglés), recomienda lo siguiente para mejorar los servicios de asistencia de salud domiciliaria de los niños con necesidades:
Las agencias reguladoras como los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS, por sus siglas en inglés) deben ejercer su autoridad y especificar y definir claramente todos los elementos de los servicios de salud domiciliaria pediátricos incluidos en el 10.º beneficio de asistencia esencial de salud (servicios pediátricos) de la Ley de Protección al Paciente y Cuidado de Salud Asequible (ACA, por sus siglas en inglés).
Con la participación de las familias y los proveedores, los CMS deben publicar recomendaciones para la utilización de los recursos de asistencia de salud domiciliaria que sean apropiados para la afección médica y las necesidades del niño y la familia. Por ejemplo, las recomendaciones con respecto a los servicios como fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia pueden tener en cuenta la diferencia entre servicios de habilitación y rehabilitación, el curso de la mejoría y la edad y la capacidad de atención del niño.
Los proveedores de asistencia de salud domiciliaria pediátrica deben contar con la certificación de agencias que comprendan y evalúen las capacidades especiales que son necesarias para proporcionar asistencia competente a los niños.
Los pagos por los servicios directos de la asistencia de salud domiciliaria y por la coordinación y supervisión de la asistencia deben ser adecuados para sustentar una mano de obra de proveedores de asistencia domiciliaria capacitada y para garantizar una fuente continua de pediatras que aceptarán a niños que requieran asistencia domiciliaria en sus hogares médicos.
Los CMS deben manajar los pagos y el uso de los servicios de asistencia de salud domiciliaria pediátrica para garantizar el compromiso de proporcionar recursos adecuados e identificar otras oportunidades de mejorar la provisión de asistencia de salud domiciliaria, que incluyen el mantenimiento adecuado de los servicios de telesalud.
Sobre el Dr. Hudak:
Mark Hudak, MD, FAAP es profesor y presidente del Departamento de
Pediatría de la Facultad de Medicina Jacksonville de la Universidad de Florida y jefe de la División de
Neonatología. Dentro de la American Academy of Pediatrics, es director del
Comité de Financiamiento de la Salud Infantil, director electo de la División
de Medicina Neonatal y Perinatal e integrante del Grupo de Trabajo para el
Cambio en la Práctica Pediátrica.
Sobre el Dr. Simpser:
Edwin Simpser MD, FAAP es presidente, director ejecutivo y director
médico del Sistema de Atención Médica St. Mary en la ciudad de Nueva York que
proporciona una amplia gama de asistencia hospitalaria y ambulatoria pos aguda a
niños con necesidades especiales de asistencia de salud. Realiza sus
actividades docentes en la Facultad de Medicina Hofstra Northwell donde se
desempeña como profesor adjunto clínico de Pediatría y también en NYIT Facultad
de Medicina Osteopática y en la Facultad de Medicina Albert Einstein. Asiste a
múltiples comités en todo el estado para elaborar políticas y programas para
niños con afecciones médicas complejas. Dentro de la American Academy of
Pediatrics, el Dr. Simpser es exdirector del Comité Ejecutivo de la División de
Asistencia Domiciliaria y actúa como enlace con el Consejo sobre Niños con
Discapacidades