El síndrome de Marfan es un trastorno del tejido conectivo que afecta a muchos sistemas de órganos diferentes. En algunos casos, los signos del síndrome de Marfan se pueden reconocer al nacer, pero la mayoría de los signos aparecen en etapas posteriores.
La Academia Americana de Pediatría (American Academy of Pediatrics) publicó un informe clínico, titulado "Supervisión de la salud para niños y adolescentes con síndrome de Marfan" (en inglés), en la edición de abril de 2023 de Pediatrics. Los autores del informe dicen que las personas con síndrome de Marfan se ven afectadas de maneras diferentes.
Lo que tienen en común los niños con síndrome de Marfan
Lo principal que tienen en común los niños y jóvenes con síndrome de Marfan es el impacto significativo que tiene en las actividades diarias y la calidad de vida percibida. Un diagnóstico oportuno junto con un equipo multidisciplinario de proveedores de atención médica puede marcar una gran diferencia.
¿Cómo pueden ayudar los pediatras?
Los pediatras monitorean a los niños con Marfan a fin de detectar complicaciones de salud que podrían afectar: los huesos; el corazón y los vasos sanguíneos; los ojos; la piel; los pulmones; y otros sistemas del cuerpo. Además, pueden realizar exámenes rutinarios para la detección de la
depresión. Especialmente en la adolescencia, esto podría ayudar a identificar a las personas que necesitan más apoyo o intervención. Además, muchos de los niños afectados por el síndrome de Marfan se benefician de la creación de redes de contención y de las relaciones con los compañeros.
La importancia de un hogar médico
Es fundamental la presencia de un hogar médico que sirva como marco esencial en la atención de niños y adolescentes con necesidades especiales de salud. Un hogar médico brinda coordinación de atención entre las especialidades médicas y provee una atención de salud óptima y eficiente para el paciente y su familia.
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