Cuando un bebé muere es importante que los profesionales médicos y forenses utilicen terminología uniforme para describir y clasificar la muerte, no solo para la política pública, sino como una manera de comunicarse con precisión y empatía con las familias que están de luto.
La American Academy of Pediatrics (AAP) llama a un consenso sobre terminología para describir los casos de muerte de bebés dentro del informe clínico "Half Century Since SIDS: A Reappraisal of Terminology" (Medio siglo desde la adopción del término SIDS: Revaluación de la terminología), publicado en el número de octubre de 2021 de la revista Pediatrics.
El informe describe la historia y el debate con respecto al término "muerte súbita del lactante" o SIDS, por sus siglas en inglés, que se utiliza desde 1969 para describir los casos de muerte en niños pequeños.
"En el transcurso de los años, se han utilizado muchos términos nuevos para clasificar la muerte del lactante, con el objeto de reflejar si se considera accidental o indeterminada o si entra en otras categorías", dijo el Dr. Vincent J. Palusci, MD, MS, FAAP, coautor del informe.
"Esto condujo a una falta de uniformidad en los términos empleados, la cual, a su vez, aumenta la probabilidad de que haya errores de comunicación y malentendidos. Nuestra meta es establecer terminología uniforme y compartida para que podamos apoyar mejor a las familias después de su pérdida y trabajemos para evitar más muertes".
El informe clínico fue desarrollado por miembros del Grupo de Trabajo sobre Muerte Súbita del Lactante de la AAP, el Consejo sobre Abuso y Negligencia Infantil de la AAP, el Consejo sobre Prevención de Lesiones, Violencia e Intoxicación de la AAP, el Departamento de Revisión y Prevención de la Muerte Infantil de la AAP y la Asociación Nacional de Médicos Forenses.
Con el correr de los años, los médicos y peritos forenses de los EE. UU. han utilizado distintos términos para describir los casos de muerte, como indeterminada, inexplicable y por causa desconocida, además de muerte súbita del lactante, SIDS, muerte súbita inexplicable (o imprevista) del lactante, SUID y asfixia no intencional o asfixia en un entorno de sueño no seguro.
La terminología que no es uniforme puede afectar el desarrollo de políticas públicas diseñadas para reducir la cantidad de muertes de bebés relacionadas con el sueño, lo que incluye legislación y regulación sobre seguridad de productos para niños enfocadas en promover entornos seguros de sueño. La terminología también puede tener consecuencias no intencionales en los mensajes de prevención e intervenciones de padres y cuidadores.
Recomendaciones de la AAP:
- La adopción rápida de la terminología recomendada por el Panel sobre muerte súbita imprevista en pediatría de la Asociación Nacional de Médicos Forenses (NAME, por sus siglas en inglés). Este grupo incluyó a patólogos forenses, pediatras y enlaces del gobierno federal que acordaron una terminología definitiva. El grupo recomienda usar "muerte súbita inexplicable en la infancia" en lugar de "muerte súbita del lactante" en el certificado de defunción, además de especificar si hubo factores de riesgo intrínsecos y extrínsecos relacionados con la muerte.
Los profesionales de atención médica y forenses deben incorporar terminología que evite asignar la culpa o aumentar los sentimientos de culpa por parte de un cuidador que sufrió una pérdida trágica y describa de manera objetiva y precisa las circunstancias de la muerte del bebé.
El médico o perito forense necesita comunicar de manera eficaz la investigación y los hallazgos de las autopsias, y explicar por qué las conclusiones de la causa de muerte pueden ser no concluyentes.
Las comunidades forenses, pediátrica y de salud pública necesitan herramientas uniformes de comunicación que les permitan reconocer comportamientos inseguros, como compartir una cama o la presencia de riesgos de seguridad, como almohadones en la cuna o ropa de cama blanda, sin asignar culpa o incitar sentimientos de culpa.
Los médicos clínicos deben comunicar de manera eficaz a las familias los riesgos identificados en el período prenatal, como fumar y beber alcohol durante el embarazo, además de las prácticas de sueño inseguras que presentan un riesgo para los bebés.
"Nunca hay una manera fácil de describir la muerte trágica de un bebé, independientemente de la causa", dijo el Dr. Benjamin Hoffman, coautor del informe y presidente del Consejo sobre Prevención de Lesiones, Violencia e Intoxicación de la AAP. "Sin embargo, podemos trabajar para contar con maneras prácticas de compartir información de manera objetiva sin sumar más dolor inintencionalmente a una familia que está de duelo".
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