Por Benson Hsu, MD, MBA, FAAP
En este momento, más de 1,800 niños en todo Estados Unidos están esperando recibir un órgano sano que pueda salvarles la vida. Desde bebés recién nacidos hasta adolescentes, muchos de estos niños tendrán la oportunidad de crecer hasta la adultez gracias a los donantes que generosamente han dado un órgano o tejidos para el trasplante.
La American Academy of Pediatrics (AAP) reconoce que los niños de todas las edades podrían verse afectados por estos regalos de la vida. Nuestra declaración de políticas describe cómo los pediatras y otros proveedores de atención médica pueden ayudar a los niños y las familias a navegar por los diversos problemas que enfrentan los donantes y los receptores.
¿Por qué un niño necesitaría un trasplante de órgano?
Los niños que esperan trasplantes enfrentan enfermedades terminales del corazón, los pulmones, el hígado, los riñones, el páncreas o los intestinos. Otros esperan una córnea que pueda restaurar su vista o tejidos tales como válvulas cardíacas que puedan reemplazar partes de sus cuerpos que ya no funcionan.
¿Cuánto tiempo tienen que esperar los niños en la lista nacional de trasplantes?
Los niños y adolescentes en la lista nacional de trasplantes podrían permanecer en espera durante semanas, meses o incluso años. Mientras esperan encontrar un donante compatible, es posible que estos jóvenes pacientes vivan a tiempo completo en el hospital o acudan varias veces por semana para recibir tratamientos intensivos. Muchos de ellos no pueden asistir a la escuela en persona, jugar libremente o participar en las actividades cotidianas que disfrutan los niños sanos.
Dado que siempre hay más niños y adolescentes en la lista de espera que órganos disponibles, cerca del 50 % de todos los niños permanecerán en la lista durante un año completo o más. Desafortunadamente, algunos mueren esperando un trasplante de órgano que les salve la vida. Los niños menores de 1 año tienen la tasa de mortalidad más alta mientras esperan un trasplante de órgano.
¿Quién puede donar un órgano a un niño?
Los adolescentes y niños pueden recibir órganos (o partes de órganos) de adultos cuyos tejidos sean compatibles. Los donantes vivos (incluidos familiares o amigos) a menudo pueden proporcionar un riñón o una sección de pulmón o hígado para un receptor más joven. Los órganos viables de adultos fallecidos también podrían ser una buena opción.
Los bebés y niños pequeños pueden ser demasiado pequeños para recibir órganos del tamaño adulto. Deben esperar donaciones de niños más cercanos a su edad y tamaño corporal. Esto significa depender de las familias de niños con enfermedades o heridas terminales que estén dispuestas a donar los órganos después de la muerte.
Para estas familias, la decisión de donar puede ser difícil. Las cuestiones médicas, éticas y espirituales podrían ser complicadas y cargadas de peso, especialmente cuando una familia está lidiando con la realidad de que su querido hijo no sobrevivirá por mucho tiempo.
Para algunas personas, saber que los órganos de su hijo darán a otros niños la oportunidad de crecer y prosperar puede brindarles consuelo. Muchos de ellos se alegran de saber que un solo donante puede ayudar a hasta 8 personas que están esperando un trasplante.
¿Cómo toman las familias las decisiones sobre la donación de órganos?
Cada situación familiar es única. Algunas familias podrían lidiar con valores, prácticas o creencias culturales o religiosas en torno al cuerpo y la muerte. Muchas familias acuden a los proveedores médicos para obtener información que los ayude a decidir si donar los órganos y tejidos de su hijo una vez que se alcance el umbral médico de muerte cerebral o circulatoria.
Según su edad, salud y otros factores, los niños mayores podrían participar en las conversaciones familiares sobre la donación de órganos. Es posible que algunos adolescentes ya se hayan registrado para donar a través del proceso de educación vial y obtención de la licencia de conducir en su estado. Sin embargo, los donantes menores de 18 años deben contar con el permiso de un padre o tutor para donar. Las conversaciones sobre donaciones también podrían surgir durante las visitas de control de niño sano con sus médicos.
El papel del equipo médico es apoyar el proceso de toma de decisiones de la familia sin prejuicios ni juicios. A menudo, las familias necesitarán apoyo más allá de los proveedores médicos. Incluir otros apoyos (como, por ejemplo, trabajadores sociales, especialistas puericultores y proveedores de salud mental, entre otros) también es importante en el cuidado del paciente y la familia. Brindar atención compasiva y efectiva al final de la vida de un niño sigue siendo el objetivo principal de los pediatras y los equipos de atención médica.
¿Qué tipo de atención necesitan los niños después de un trasplante de órgano?
Al igual que el proceso de donación, la atención después del trasplante requiere un trabajo en equipo para tener éxito. Después de un trasplante de órgano, su hijo necesitará atención y apoyo coordinados por parte de su médico de atención primaria, junto con un amplio equipo de especialistas médicos. Es posible que los proveedores de salud mental y los puericultores también formen parte del equipo, junto con especialistas financieros que puedan ayudar a las familias a enfrentar el costo de un trasplante. La situación de cada niño es única: el seguimiento y la atención a largo plazo podrían variar según el trasplante específico y la salud general del niño.
Después de recibir un trasplante de órgano, su hijo deberá tomar medicamentos según las indicaciones para evitar el rechazo del nuevo órgano. Las pruebas de laboratorio regulares y las visitas al hospital ayudarán a los médicos a controlar su progreso, detectar los signos de complicaciones y ajustar las dosis de medicamentos (si fuera necesario). Será importante que su hijo esté al día con las vacunas, ya que algunos medicamentos podrían debilitar su sistema inmunitario.
Recomendaciones de la AAP sobre trasplantes y donaciones de órganos
La AAP insta a todos los profesionales de la salud pediátrica a aprender tanto como sea posible sobre la medicina de trasplantes y la ética y los procedimientos que respaldan la donación de órganos. A continuación, presentamos los aspectos destacados de nuestra nueva política que podrían ser útiles para padres y familias:
Los adolescentes y los niños mayores deben participar en las discusiones sobre la donación y el trasplante de órganos si su edad, salud y nivel de desarrollo lo permiten.
Los niños con discapacidades intelectuales o del desarrollo son considerados elegibles para recibir un trasplante de órganos. No pueden ser excluidos únicamente por su condición de discapacidad.
Los pediatras y otros profesionales de la salud deben trabajar por la equidad en la donación y el trasplante de órganos. Esto implica tomar medidas para eliminar las barreras relacionadas con los ingresos, la raza, el origen étnico y otros factores sociales o económicos que podrían evitar que los niños y las familias donen o se beneficien del regalo de un órgano sano.
La atención compasiva y efectiva al final de la vida de un niño es crucialmente importante. Cualquier medida que apoye la donación de órganos o que preserve la viabilidad y función de los órganos debe ser revisada y aprobada por la familia.
Los niños y las familias que donan o reciben órganos necesitan el apoyo de un equipo multidisciplinario de proveedores de atención médica. Un plan claro y detallado debe establecer el papel que desempeñará el médico de atención primaria del niño, así como el papel de todos los especialistas que trabajarán juntos por el bienestar del niño.
Recuerde
Si usted es el padre o tutor de un niño que necesita un trasplante, o está considerando la donación de órganos como familia, hay mucho que saber. Su pediatra está listo para ayudar con respuestas a sus preguntas y orientación para las decisiones que deberá tomar.
Más información
Acerca del Dr. Hsu Benson Hsu, MD, MBA, FAAP, FCCM es un médico especializado en cuidados críticos pediátricos y profesor de pediatría en la Universidad de South Dakota Sanford School of Medicine. Actualmente, es el presidente de la Sección de Cuidados Críticos en American Academy of Pediatrics y también es miembro del Comité de Medicina de Emergencia Pediátrica.
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