Es muy probable que los padres de los niños con epilepsia tengan que explicar muchas veces en el transcurso de los años qué es esa afección, no solo al hijo afectado sino a los demás hijos, familiares y amigos de distintas edades.
A veces puede ser muy difícil hablar sobre la epilepsia. Hay miedos y malos entendidos en torno a la
epilepsia y las convulsiones, pero la epilepsia es una afección neurológica común: se estima que alrededor del 0,6 % de los niños tienen epilepsia activa. Hablar sobre la epilepsia puede ayudar a las personas a darse cuenta de que los niños con esa afección son iguales a los demás niños y pueden tener vidas plenas y activas.
Hablar en forma honesta y abierta sobre la epilepsia también ayudará a maestros, entrenadores de deportes, niñeras, familiares, amigos y demás personas que estén con su hijo a entender lo que es (y lo que no es) la epilepsia. También podrá decirles qué hacer en caso de una convulsión. Consulte: Crisis convulsivas: consejos de seguridad para los padres.
Consejos generales para hablar sobre la epilepsia:
Intente ser práctico y positivo.
Anime a que le hagan preguntas.
Tenga a mano recursos/información para compartir.
Practique algunas formas de iniciar la conversación.
El mensaje clave es que las personas con epilepsia merecen respeto y comprensión y que pueden tener vidas plenas y felices como cualquier otra persona.
Cómo hablar con su hijo o con otros niños sobre la epilepsia:
Sea positivo y use un lenguaje fácil de entender, sin términos complejos.
Anímelos a hacer preguntas y a ser honestos respecto a sus temores.
Si no sabe la respuesta a alguna pregunta, dígales que lo va a averiguar y luego se los dirá.
Comparta cuentos o historietas con imágenes/dibujos. Tal vez pueda también compartir con el maestro de su hijo.
Si su hijo tiene epilepsia, ayúdelo a entender sus convulsiones, sus medicamentos o sus tratamientos. Recuerde seguir con estas conversaciones a medida que su hijo crezca y esté listo para entender más detalles sobre sus convulsiones y tratamientos.
Cómo ayudar a su hijo con epilepsia a hablar del tema:
Es posible que su hijo se sienta nervioso al hablar sobre tener convulsiones y epilepsia. Tal vez quiera o no quiera hablar del tema justo después del diagnóstico, y ambas cosas están bien. No tiene que decírselo a todo el mundo; tal vez quiera esperar hasta que haya tenido un tiempo para pensar al respecto.
Cuando esté listo para hablar, estas son algunas cosas que los padres pueden hacer para ayudar:
Explicarle por qué es importante hablar sobre la epilepsia y por qué educar a los demás ayudará a reducir los miedos y los malos entendidos. Explicarle lo importante que es que los demás sepan qué hacer ante una convulsión.
Darle consejos sobre cómo iniciar la conversación.
Ayudarlo a entender qué tipo de preguntas es probable que le hagan y cómo responderlas.
Alentarlo a seguir hablando con ustedes sobre cómo se siente. Decirle que quieren escuchar lo que le preocupa y responder a las preguntas que tenga.
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