Por Karen Remley, MD, MBA, MPH, FAAP y Michelle Gurvitz, MD, MS, FACC, FAAP
Tener un bebé es una experiencia especial y que le cambia la vida. Pero también puede llegar con desafíos únicos, en especial si le diagnosticaron a su bebé un defecto cardíaco antes o después del nacimiento.
Luego de recibir un diagnóstico de defecto cardíaco, los padres y cuidadores deben aprender a cuidar a un niño con necesidades especiales de atención médica. Este nuevo mundo de cirugías, procedimientos, especialistas, citas y medicamentos puede ser abrumador. No es raro que usted tenga
emociones que varíen de la tristeza al miedo, la culpa y la confusión.
Tal vez le ayude recordar que no está solo. Existen muchos recursos disponibles para ayudarle a cuidar a su hijo con un defecto cardíaco desde el nacimiento hasta la edad adulta. Siga leyendo para aprender más.
Recursos informativos: cómo convertirse en un experto y defensor
Tener la información correcta puede ayudarle a hacer las mejores elecciones posibles sobre la asistencia y el cuidado cardíaco para su hijo. Pregunte y aprenda sobre el diagnóstico, los medicamentos y el plan de tratamiento de su hijo.
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Recursos de desarrollo: ayudar a su hijo a crecer
Los niños con defectos cardíacos pueden no cumplir con los
hitos de desarrollo al mismo tiempo que sus pares sin defectos cardíacos, o pueden no tener un desempeño en la escuela tan bueno como el de sus pares sin defectos cardíacos. Algunos incluso pueden tener que faltar a clases algunas veces para asistir a citas, pruebas y procedimientos.
La
prevención temprana puede tener un impacto significativo en la habilidad de un niño para aprender nuevas habilidades y superar los desafíos. Estos servicios y apoyo incluyen educación especial, terapia del habla y fisioterapia.
Usted es quien mejor conoce a su hijo. Si le preocupa algo sobre la forma en que su hijo juega, aprende, habla, actúa o se mueve, hable con su proveedor de atención médica.
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Recursos de atención médica: planifique la transición de su hijo a la asistencia para adultos
Los adolescentes con defectos cardíacos pueden enfrentar desafíos únicos cuando hacen la transición de la niñez a la adultez. Deben aprender nuevas habilidades, empezar a ganar independencia e interactuar con los médicos por su cuenta. Finalmente, deben prepararse para la transferencia de un médico pediatra (a quien pueden haber conocido toda su vida) y un sistema de salud pediátrico a un médico para adultos y un sistema de salud para adultos.
Es especialmente importante para las personas con defectos cardíacos y sus familias empezar a preparar esta transición desde la niñez. Esto los ayudará a llevar una vida saludable e independiente como adultos.
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Recursos de apoyo emocional: conectarse con otras personas que viven con defectos cardíacos
No es inusual sentirse aislado cuando descubre que su hijo o familiar tiene un defecto cardíaco. Hablar con personas que hayan pasado por experiencias similares puede ayudarle.
Pídale a su proveedor de atención médica o trabajador social que le derive a grupos de apoyo comunitario o que le ponga en contacto con otra familia que haya pasado por situaciones similares. También existen varias organizaciones nacionales que pueden proveer recursos útiles para familias y cuidadores.
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Recuerde
La mayoría de los niños con defectos cardíacos congénitos irán a la escuela, participarán en pasatiempos, deportes y otras actividades en su comunidad. La mayoría de estos niños aprenderán y crecerán como otros niños de su edad. Es importante recordar que las personas con defectos cardíacos congénitos siguen requiriendo atención para toda la vida de parte de un especialista cardíaco congénito para mantener su salud y abordar cualquier problema. Por ejemplo, necesitará colaborar con el equipo de atención médica de su hijo para abordar necesidades nutricionales, el ejercicio y los factores de riesgo cardíacos específicos que podrían cambiar en diferentes puntos de la vida del niño.
Asegúrese de preguntar ahora a los médicos, enfermeros y otros profesionales médicos sobre el defecto cardíaco de su hijo y qué esperar en el futuro. Desde una edad temprana, aliente a su hijo para que también haga preguntas a su
cardiólogo pediátrico y otros proveedores de atención médica. Esto ayudará a que su hijo sienta que tiene más control sobre su salud, y esa confianza seguirá creciendo y continuará a lo largo de su vida.
Más información
Acerca de la Dra. Remley
Karen Remley, MD, MBA, MPH, FAAP, es directora del
National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities (NCBDDD). Tiene más de 30 años de experiencia en salud pública y atención médica, con funciones de liderazgo en el sector público y privado. Su "interés primario" siempre fueron los niños y las familias, y formó su carrera ayudando a que cada familia tenga la mejor oportunidad de tener salud y bienestar.
Acerca de la Dra. Gurvitz
Michelle Gurvitz, MD, MS, FACC es profesora titular de Pediatría en la Facultad de Medicina de Harvard y cardióloga de guardia en cardiología pediátrica y del Programa contra la Cardiopatía Congénita en Adultos de Boston en el Boston Children's Hospital y el Brigham and Women's Hospital. Actualmente es presidenta del Comité Directivo del Congenital Heart Public Health Consortium y, previamente, formaba parte de las Juntas de Asesoría Médica de Adult Congenital Heart Association y Conquering CHD. Es miembro fundador de la Alianza para la Investigación en Cardiología Congénita en Adultos y su investigación fue financiada por los Institutos Nacionales de la Salud y la Red Pediátrica de Cardiología. La Dra. Gurvitz también es directora de especialidad de la Enfermedad Cardíaca Congénita en Adultos y mantiene una práctica clínica activa atendiendo adolescentes y adultos con defectos cardíacos congénitos.
Nota del editor: Los hallazgos y conclusiones en este informe pertenecen a los autores y no representan necesariamente la opinión oficial de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
Encontrará información adicional sobre los defectos cardíacos congénitos y la asistencia cardíaca para toda la vida en el sitio web de National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities (NCBDDD), www.cdc.gov/heartdefects, y en el sitio web de Congenital Heart Public Health Consortium (CHPHC), www.chphc.org. El CHPHC está respaldado por el acuerdo colaborativo número NU38OT000282, financiado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. El CHPHC se formó en un esfuerzo para utilizar los principios de la salud pública para producir cambios en las vidas de aquellas personas afectadas por un CHD. Los miembros institucionales del CHPHC representan la voz de proveedores, pacientes, familias, médicos e investigadores.