Por: Eliza Gordon-Lipkin, MD, FAAP y Paul Lipkin, MD, FAAP
La espina bífida, que afecta a la columna vertebral y a la médula espinal, es uno de los defectos congénitos más comunes en los bebés. De hecho, es el defecto congénito más común del sistema nervioso. Cada año nacen en Estados Unidos alrededor de 1600 bebés con esta malformación.
¿Qué es la espina bífida?
La espina bífida, que quiere decir "columna dividida en dos", es una
anomalía congénita que se produce antes del nacimiento. Ocurre cuando el tubo neural—que posteriormente se transforma en el cerebro y en la médula espinal—no se cierra del todo. Esto, además, puede impedir que los huesos a lo largo de la columna vertebral se formen correctamente.
En los bebés con espina bífida es habitual que una parte de la columna vertebral forme un bulto en la espalda. También es posible que la columna vertebral y los nervios estén dañados. Esto puede causar problemas de movimiento, sensibilidad y otras funciones corporales.
¿Hay distintos tipos de espina bífida?
Sí; hay tres tipos principales de espina bífida:
Mielomeningocele: Este es el tipo de espina bífida más común y más grave. Los bebés con este tipo de malformación tienen una parte de la médula espinal sobresaliendo por la espalda.
Meningocele: En este tipo de espina bífida, sobresale por la espalda del bebé una especie de bolsa llena de líquido que contiene las estructuras que rodean a la médula espinal. A veces, esta bolsa está cubierta por piel. En la mayoría de los casos, la médula espinal y los nervios son normales o solo están levemente afectados.
Oculta: A veces se le llama "espina bífida escondida". No hay una abertura en la espalda. La médula espinal y los nervios suelen ser normales y solo hay una pequeña anomalía en los huesos de la columna vertebral. Es posible que algunas personas nunca tengan problemas por una espina bífida oculta y no se den cuenta que la padecen. Algunas otras tendrán una pequeña área con vello en la zona lumbar. No obstante, en algunas personas, la afección puede causar dolor de espalda, debilidad en las piernas o problemas intestinales y de vejiga.
¿Qué causa la espina bífida?
Tal como ocurre con otros tipos de
defectos del tubo neural, los médicos no conocen aún todas las causas de la espina bífida. Aparentemente, tanto la genética como el medio ambiente tienen que ver. A continuación, lo que sabemos:
Los padres de un niño con espina bífida corren un mayor riesgo de tener un segundo hijo con un defecto del tubo neural.
Algunas enfermedades del embarazo, como la diabetes, están asociadas con un mayor riesgo de tener bebés con esos defectos. Algunos medicamentos también aumentan el riesgo de defectos del tubo neural si se consumen durante el embarazo.
El
ácido fólico, un tipo de vitamina B, puede ayudar a prevenir los defectos del tubo neural cuando se toma antes y durante el embarazo.
La espina bífida ocurre durante las primeras semanas del embarazo, a menudo antes de que una mujer sepa que está embarazada. Es por eso que la American Academy of Pediatrics apoya la recomendación de la salubridad pública de que todas las mujeres que puedan quedar embarazadas tomen 400 microgramos (mcg) diarios de ácido fólico.
¿Cómo sé si mi hijo tiene espina bífida?
La espina bífida se puede diagnosticar durante el embarazo o después del parto:
Durante el embarazo, se hacen
varios estudios de evaluación en las visitas prenatales regulares que podrían identificar a un bebé con espina bífida. Entre ellos se incluyen análisis de sangre, ecografías y amniocentesis, un estudio que se usa para analizar el líquido que rodea y protege al bebé durante el embarazo.
Después del parto, es posible diagnosticar a un recién nacido con espina bífida cuando un médico observa una anomalía en algún lugar de la columna. Para obtener una imagen más clara del área sospechosa se puede utilizar una ecografía, una radiografía, una RM (resonancia magnética) o una TC (tomografía computarizada).
¿Hay tratamientos disponibles para la espina bífida?
Sí, hay tratamientos disponibles para la espina bífida tanto antes como después de que nazca el bebé.
Durante el embarazo, antes del nacimiento del bebé: Si se identifica la espina bífida durante el embarazo, en algunos casos es posible operar al bebé. Hay muchos factores a tener en cuenta para decidir si una madre embarazada y su bebé deberían o no someterse a este procedimiento. Si cumplen los requisitos, la operación deberá llevarse a cabo en un centro hospitalario especializado en cirugía fetal.
Después del nacimiento: Para bebés nacidos con mielomeningocele, se suele recomendar una operación para cerrar la espalda dentro de los dos primeros días de vida. Esta operación es necesaria para evitar infecciones peligrosas. No obstante, la operación no revierte el daño que ya pueda haber ocurrido en los nervios de la médula espinal.
Además de la atención prestada por el pediatra, el tratamiento de la espina bífida requiere de un equipo de especialistas. Entre los integrantes del equipo puede haber neurocirujanos, traumatólogos, urólogos, expertos en rehabilitación, neurólogos pediátricos, pediatras especialistas en desarrollo, fisioterapeutas, psicólogos y trabajadores sociales.
¿Qué otros problemas pueden tener las personas con espina bífida?
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Parálisis (pérdida del movimiento). Como los nervios que conducen a la parte inferior del cuerpo podrían estar dañados en los niños con espina bífida, es posible que los músculos de las piernas sean muy débiles o estén paralizados. Además, las articulaciones podrían estar muy rígidas. Muchos bebés con esta malformación nacen con problemas en las caderas, en las rodillas y en los pies.
Hay intervenciones quirúrgicas que pueden ayudar a corregir algunos de estos problemas. Además, la debilidad muscular puede tratarse con fisioterapia y equipamiento especial como dispositivos ortopédicos y andadores. Muchos niños con espina bífida a la larga logran ponerse de pie y algunos pueden caminar. El proceso de aprendizaje suele ser largo y complicado.
Hidrocefalia ("agua en el cerebro"). Muchos niños con espina bífida con el tiempo, desarrollan este problema, que es causado por un exceso de líquido alrededor del cerebro. Ocurre porque, en casos de espina bífida, el cauce por el que suele fluir el líquido está bloqueado. Cuanto más arriba está la malformación en la columna, mayor es el riesgo de hidrocefalia. Esta afección es grave y puede ser mortal.
Los pediatras podrían sospechar de una hidrocefalia si la cabeza del bebé creciera más rápido de lo esperado. Esta anomalía se confirma mediante una tomografía computarizada o una resonancia magnética. Suele tratarse con una intervención quirúrgica para drenar el exceso de líquido.
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Infecciones de las vías urinarias y problemas intestinales. El daño en los nervios que controlan la vejiga hace que sea más probable el desarrollo de
infecciones de las vías urinarias, que pueden dañar a los riñones. También puede que haya problemas de control de esfínteres. Hay muchos procedimientos que se pueden aplicar para tratar estos problemas en personas con espina bífida.
Los padres de los niños con espina bífida que tengan además hidrocefalia o problemas de las vías urinarias deben estar muy atentos a los signos de infección. Afortunadamente, los tipos de infecciones que se pueden desarrollar con estas afecciones suelen poder tratarse eficazmente con antibióticos.
Alergia al látex. Las personas con espina bífida tienen un mayor riesgo de desarrollar una alergia al látex. No se sabe por qué; es posible que surja por la exposición frecuente a productos de goma durante exámenes, pruebas y procedimientos. Para ayudar a reducir la exposición general al látex de un niño, los padres pueden intentar limitar el contacto de su bebé con otros productos que contengan látex (chupetes, mordillos, cambiadores, fundas de colchones, vendas y algunos pañales).
Dificultades de aprendizaje y sociales. A muchos niños con espina bífida les va bien en la escuela, si bien es posible que tengan más probabilidades de sufrir
discapacidades del desarrollo y
de aprendizaje que podrían beneficiarse de un plan de
educación especial. Muchos, además, necesitan orientación psicológica y
apoyo emocional para lidiar con sus problemas de salud, de aprendizaje y sociales.
Otras preocupaciones. Los niños con espina bífida podrían tener problemas en los ojos o problemas de
visión. Además, aproximadamente entre el 10 % y el 15 % de los niños con espina bífida también sufren
convulsiones.
Recuerde
La buena atención médica puede mejorar enormemente la calidad de vida de los niños con espina bífida y ayudarlos a alcanzar su pleno potencial.
Información adicional:
Sobre la Dra. Gordon-Lipkin
La Dra. Eliza Gordon-Lipkin, MD, FAAP, integrante candidata de la Sección de Neurología de la American Academy of Pediatrics (AAP), es neuróloga infantil del Instituto Nacional de Investigación sobre el Genoma Humano dentro del Instituto Nacional de Salud de Bethesda, Maryland. Tiene experiencia especial en discapacidades del neurodesarrollo y atiende a pacientes con un amplio espectro de trastornos genéticos y del desarrollo.
Sobre el Dr. Lipkin
Paul Lipkin, MD, FAAP, es profesor adjunto de Pediatría en el Kennedy Krieger Institute (en inglés) y en la Facultad de Medicina Johns Hopkins, especializado en discapacidades del neurodesarrollo y pediatría del desarrollo y conductual. Ha dirigido importantes iniciativas a nivel nacional para la AAP acerca de la detección del autismo y de problemas del desarrollo y la atención de niños con discapacidades del neurodesarrollo. Ha tenido el honor de recibir el Premio Arnold J. Capute de la AAP en 2011 por sus esfuerzos a favor de los niños con discapacidades. Sígalo en Twitter:
@PaulLipkinMD.