Por: Alexandra Santana Almansa, MD & Jilda N Vargus-Adams, MD, MSc, FAAP
Como padre de una persona joven que vive con parálisis cerebral (PC), usted desempeña un rol diario en la atención y el apoyo de su hijo. Ayudar a su hijo a prepararse para la edad adulta se vuelve aún más importante a medida que su hijo ingresa en la adolescencia. De hecho, los cuidadores médicos especializados en PC recomiendan que la familia comience a planificar esta transición cuando su hijo tenga entre 12 y 14 años de edad.
Dado que la parálisis cerebral afecta de manera única el funcionamiento de cada persona, los planes que usted desarrolle dependerán en última instancia de las habilidades y metas de su hijo. Los años venideros podrían traer épocas de cambios a medida que exploran nuevas posibilidades para la independencia continua en el estudio, el trabajo y la vida. A los 18 años, se convertirán oficialmente en adultos a los ojos del sistema médico, lo que significa que es hora de hacer la transición a un equipo médico que apoye su salud a largo plazo.
¿Cómo puede afectar la parálisis cerebral a la salud de los adultos?
Muchas personas con parálisis cerebral se adaptan a los desafíos físicos y mentales de su condición y disfrutan de una salud relativamente buena. Sin embargo, la parálisis cerebral crea problemas continuos relacionados con el tono muscular, la fuerza y el control motor. También plantea riesgos específicos para la salud en todas las edades.
Casi la mitad de todas las personas con parálisis cerebral experimentan dolor crónico.
Aproximadamente uno de cada 10 pacientes exhibe problemas de visión graves.
Los riesgos de depresión son de 3 a 4 veces mayores para las personas con discapacidades (incluida la PC).
La mayoría de los adultos con parálisis cerebral envejecen prematuramente debido al estrés y la tensión adicionales en sus cuerpos. Esto puede conducir a mayores riesgos de enfermedades cardíacas y pulmonares.
Un problema común es la fatiga porque las personas con parálisis cerebral podrían llegar a usar de 3 a 5 veces más energía cuando caminan y se mueven que las personas sin discapacidad.
Los problemas en los huesos y las articulaciones pueden conducir a la artritis.
La salud dental podría verse afectada, ya que muchas personas con parálisis cerebral tienen dificultad con los movimientos motores finos involucrados en tareas diarias (tales como cepillarse los dientes y usar hilo dental).
Un equipo adecuado de atención médica deberá tener experiencia con estos y otros problemas de salud típicos de los adultos con parálisis cerebral. Supervisarán la salud de su hijo, identificarán problemas potenciales a tiempo y recomendarán tratamientos y terapias para aliviar las molestias y mejorar la calidad de vida. Los miembros del equipo también pueden brindar atención relacionada con la salud sexual y reproductiva de su hijo.
Crear un equipo médico para adultos requiere tiempo y atención
Los adolescentes con parálisis cerebral podrían haber trabajado con los mismos médicos y terapeutas desde que eran pequeños. De hecho, los miembros de este equipo de atención podrían sentirse como mentores y amigos que los ayudaron a usted y a su hijo de maneras innumerables. Parte de hacer la transición a la atención como adulto es tomarse el tiempo para construir nuevas relaciones con los cuidadores médicos que verán las necesidades únicas de su hijo adulto y lo ayudarán a prosperar.
El nuevo equipo de atención de su hijo podría incluir especialistas en neurología, gastroenterología, ortopedia y medicina de rehabilitación, entre otros. Su hijo necesitará un verdadero hogar médico donde los proveedores trabajen en colaboración para evaluar y tratar a la persona en su totalidad.
Planificación de la transición médica de su hijo adolescente (paso a paso)
Las familias y los hijos adolescentes pueden trabajar juntos para dar forma a la transición de proveedores pediátricos (para niños) a proveedores para adultos. El proceso de planificación debe:
Establecer una edad específica para la transición de la atención pediátrica a la atención como adulto. Idealmente, el debate sobre la transición médica a la atención como adulto debería comenzar entre los 12 y los 14 años.
En colaboración con el médico de su hijo, debe crear un resumen claro del historial médico de su hijo hasta la fecha. Dicho resumen debe incluir una lista de los cuidadores, medicamentos y suministros actuales.
Describir las posibles fuentes de cobertura del seguro de salud después de los 18 años.
Enumerar los servicios en el hogar y en la comunidad que el niño pueda solicitar (y el plazo para presentar la solicitud).
Parte de la conversación será el nivel de apoyo para la toma de decisiones que su hijo necesitará después de la transición al cuidado como adulto. Es posible que su hijo desee gestionar sus propias necesidades médicas de forma independiente y pedir apoyo cuando lo necesite. O podría querer que usted desempeñe un papel más activo y que lo ayude con detalles, tales como la planificación, las reclamaciones de seguros y el mantenimiento de registros.
Los niños que viven con discapacidades físicas o intelectuales graves podrían necesitar el apoyo integral de una tutela. Comenzar el proceso de planificación de manera anticipada le dará tiempo para explorar estas opciones y buscar los proveedores y servicios necesarios para cuando su hijo alcance la edad de transición.
Brindar apoyo a su hijo durante su transición a la adultez
Trabajar junto a su hijo en su plan de transición médica puede fomentar una autogestión saludable. Que su hijo sea parte del equipo de toma de decisiones puede ayudarlo a pensar sobre las oportunidades de educación continua, vida independiente y nuevas relaciones que disfrutarán como adultos.
Tener un plan de transición también puede ser útil para la comunicación con su equipo médico actual. Puede revisar el plan durante las visitas médicas y establecer metas específicas para que su hijo adolescente y su familia avancen. Cuando sea el momento adecuado, los profesionales médicos actuales de su hijo podrían intercambiar información con los profesionales de atención para adultos. Usted y su hijo pueden revisar esta información con anticipación y brindar cualquier aporte que ayude al equipo de atención de adultos a comprender las inquietudes y necesidades específicas.
Integración: algunas preguntas para la transición venidera
A medida que usted y su hijo adolescente comiencen a planificar su transición médica, podrían surgir otras preguntas esenciales. Por ejemplo:
¿Desean continuar su educación más allá de la escuela secundaria?
¿Qué planes profesionales y académicos están considerando?
¿En qué lugar se sentirían más cómodos y seguros viviendo?
¿Cómo ven la evolución de su vida social y familiar?
Este es un buen momento para explorar formas en que puede ayudar a su hijo a desarrollar habilidades de autosuficiencia. Para los adolescentes que quieren vivir solos algún día, nunca es demasiado pronto para comenzar a hablar sobre los aspectos básicos de las finanzas personales y el equilibrio entre el trabajo y la vida, entre otros. Comenzar en la adolescencia temprana les dará el tiempo y la energía para explorar estos temas a medida que surjan y se creará una conversación a largo plazo que los beneficiará a todos.
Si el nivel de funcionamiento de su hijo adolescente indica la necesidad de tutela y apoyo económico, comenzar de manera anticipada le dará tiempo para encontrar profesionales legales y financieros que puedan ayudarlo a establecer los acuerdos necesarios. La planificación anticipada es un regalo para usted y su hijo adolescente, ya que reduce el estrés y asegura que estarán bien atendidos en el futuro.
Más información
Acerca de la Dra. Santana Almansa
 Alexandra Santana Almansa, MD,
es residente de neurología infantil en el Boston Children's Hospital. Es miembro del Consejo de Niños con Discapacidades de la American Academy of Pediatrics (AAP).
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Acerca del Dr. Vargas-Adams
Jilda N Vargus-Adams, MD, MSc, FAAP es médica de rehabilitación pediátrica en el Cincinnati Children's Hospital. Es miembro del Comité Ejecutivo del Consejo de Niños con Discapacidades de la American Academy of Pediatrics (AAP). |
Nota del editor: William Walker, MD, FAAP, también contribuyó a la redacción de este artículo.