Una discapacidad o enfermedad crónica de un adolescente no puede más que afectar las vidas de todos en casa. La pregunta es, ¿hasta qué punto le permitirá que se entrometa?
Trate de no permitir que el problema de salud de su hijo afecte todos los aspectos de la vida familiar, especialmente su matrimonio. Permítanse un tiempo alejados de sus funciones como encargados del cuidado. Salgan a cenar o al cine, y hagan que la conversación sea sobre temas que no sean los problemas de su adolescente. Tomen una vacación de vez en cuando y no se sientan culpables por hacerlo. Hagan los arreglos para que una persona encargada del cuidado o familiar que esté enterado sobre la condición de su hijo esté disponible mientras ustedes no están. Ser buenos con ustedes mismo les brindará la energía física y emocional necesaria para darle el apoyo y amor que su hijo necesita.
Sin embargo, todas las personas encargadas del cuidado se sienten abrumadas por la inmensa responsabilidad de supervisar la atención médica de un hijo. Cuando nos sentimos atrapados por el estrés y la fatiga física, nuestras mentes a menudo se llenan de preocupación, enojo, tristeza, incluso culpa, de que de alguna manera somos responsables de lo que sucedió.
Si se siente al borde de un desgaste (y esto le ocurre a los mejores padres), no dude en obtener ayuda. Además de acceder al sistema de atención para la salud mental, considere unirse a un grupo de apoyo para padres de hijos con una enfermedad crónica o discapacidad. Estos grupos pueden proporcionarle un lugar seguro en el cual expresar sus frustraciones, obtener ánimo y compartir información práctica sobre cómo calmar las cargas de cuidar a un adolescente enfermo. Hoy en día, ni siquiera tiene que salir de su casa para encontrar un grupo de apoyo; muchas, si no es que todas estas organizaciones han establecido comunidades de apoyo en línea para todos los padres que de otra manera no tendrían tiempo de asistir en persona.
Un consejo que muy probablemente recibirá de un grupo de apoyo es la importancia de no ignorar a sus otros hijos. Se canaliza tanta energía al cuidar de un joven que está crónicamente enfermo que es fácil olvidarse de sus necesidades. Por encima de todo lo demás, “Simplemente agradezca que esta no es la forma en que los demás están creciendo”, recomienda el Dr. John Rowlett, un doctor en medicina para adolescentes que vive en Savannah, Georgia. “Los demás niños de la escuela no tienen un hermano o hermana que está muriendo de cardiomiopatía y no puede conseguir un trasplante de corazón, o tiene cáncer u otra enfermedad crónica. Ellos pueden salir de vacaciones con la familia, y sus papás y mamás pueden asistir a funciones en la escuela, mientras que estos chicos no".
Los hermanos menores especialmente, algunas veces concluyen en que de alguna manera tienen la culpa de la mala suerte de su hermano o hermana.Esa debe ser la razón por la que mamá y papá me ignoran. Otro patrón común es que los hermanos mayores se manifiesten, debido al resentimiento por la atención que se le brinda al paciente. Este problema se complica cuando a los hermanos saludables se les sobrecarga con nuevas responsabilidades. Es razonable que los padres esperen que todos ayuden en casa y que asuman tareas adicionales, pero nunca debe empujarse a los niños a asumir el rol de un padre.