Por Mary Jane S. Hogan, MD, MPH, FAAP y Melissa M. Hudson, MD, FAAP
Completar el tratamiento contra el cáncer infantil puede producir una variedad de emociones. Además de sentirse aliviado por no recibir más quimioterapia, al niño y a la familia pueden preocuparles que el cáncer regrese. Adaptarse a una nueva rutina con menos visitas al médico también puede ser estresante.
Una vez finalizado el tratamiento contra el cáncer, un médico oncólogo pediátrico seguirá examinando a su hijo en las visitas de seguimiento programadas, con regularidad. Esto es lo que puede esperar durante la atención de seguimiento y algunas preguntas comunes que pueden tener las familias de los sobrevivientes del cáncer infantil.
¿Qué sucede en las visitas de seguimiento de mi hijo después del tratamiento contra el cáncer?
Una vez finalizado el tratamiento contra el cáncer, las visitas de seguimiento suelen incluir pruebas para asegurarse de que el cáncer no haya regresado. Además, se controlan los efectos secundarios persistentes del tratamiento del cáncer y se brinda atención de apoyo. A medida que pasa más tiempo después de que se completa la terapia, las visitas de seguimiento se enfocan cada vez más en controlar y tratar los efectos retrasados del tratamiento contra el cáncer.
Los diferentes tipos de cáncer requieren diferentes tratamientos para su curación. Tanto el tipo de cáncer como su tratamiento suelen afectar la salud general a largo plazo del sobreviviente del cáncer y su familia. Se recomienda encarecidamente la atención médica de seguimiento a largo plazo después del tratamiento contra el cáncer para controlar estos posibles problemas de salud persistentes y de aparición tardía, de modo que puedan tratarse en consecuencia. Para ayudar a guiar a los proveedores de atención médica a brindar la atención adecuada a cada niño, su hijo necesitará un resumen del tratamiento contra el cáncer y un plan de atención para la supervivencia.
¿Qué es un resumen del tratamiento contra el cáncer y un plan de atención para la supervivencia?
Un resumen de tratamiento es una historia resumida escrita sobre el tratamiento que recibió un niño contra el cáncer. Incluye:
Tipo de cáncer y fecha de diagnóstico
Título del protocolo de tratamiento utilizado
Nombres y fechas de la cirugía, dosis de medicamentos y/o radioterapia recibida
Informes de la biopsia del tumor, análisis especiales de sangre o tejido y resultados de imágenes
Efectos secundarios o problemas experimentados
Atención de apoyo o paliativa recibida, como asesoramiento o fisioterapia
Nombres e información de contacto del equipo de atención contra el cáncer de su hijo
Un plan de atención de supervivencia es un plan de atención de seguimiento escrito solo para su hijo que incluye el resumen del tratamiento y lo siguiente:
Cuándo realizar la prueba y cómo cuidar los posibles efectos a largo plazo y tardíos que afectan al cuerpo
Cuándo y cómo obtener apoyo o asesoramiento emocional, social y espiritual, si es necesario
Cuándo realizar la prueba y cómo obtener ayuda para posibles problemas escolares o de aprendizaje
Información para el seguro médico y otro apoyo financiero si fuera necesario
Citas con otros médicos, educadores y terapeutas especiales si fuera necesario
Sugerencias para comportamientos saludables, alimentación (alimentos saludables) y ejercicio físico
¿Tendrá mi hijo algún efecto secundario prolongado a causa de sus tratamientos contra el cáncer?
Durante el primer año después de completar el tratamiento contra el cáncer, muchos de los efectos secundarios o problemas que ocurrieron durante el tratamiento desaparecerán o mejorarán. Un efecto secundario que no mejora se denomina efecto secundario a largo plazo. Algunos efectos secundarios a largo plazo pueden tardar meses o años en desaparecer. Es posible que otros efectos secundarios no ocurran hasta meses o incluso años después del tratamiento. Un efecto secundario que se desarrolla meses o años después de completar el tratamiento contra el cáncer se denomina efecto tardío.
Algunos efectos son muy leves, mientras que otros causan problemas de salud notables. Algunos niños tienen muchos efectos a largo plazo o tardíos, mientras que otros tienen pocos o ninguno.
Los diferentes tratamientos contra el cáncer pueden provocar diferentes efectos tardíos del tratamiento contra el cáncer infantil. El plan de atención de supervivencia de su hijo enumerará los posibles efectos a largo plazo o tardíos que pueden enfrentar, y cómo su médico puede evaluar estos problemas.
Tipos de posibles efectos a largo plazo y tardíos
Dependiendo del tipo de cáncer y del tratamiento contra el cáncer, pueden surgir posibles problemas con:
Ciertas partes del cuerpo como el corazón, los pulmones, los riñones o el tracto gastrointestinal (garganta, estómago, intestinos, hígado, páncreas)
Ciertas hormonas que controlan el crecimiento, el desarrollo puberal o la energía
El sistema nervioso que causa dolor, entumecimiento u hormigueo en las manos, los pies u otras partes del cuerpo
Las funciones sensoriales que producen pérdida de audición, cambios en la visión, ojos secos o boca seca
La recuperación del sistema inmunitario que dificulta la lucha contra las infecciones
Nuevos o segundos cánceres
Las emociones o los sentimientos como depresión o ansiedad
El comportamiento, como dificultad para dormir o interactuar con amigos o familiares
La memoria, el aprendizaje (escritura manuscrita, ortografía, lectura, matemáticas) o el pensamiento (prestar atención, finalizar tareas a tiempo, resolver problemas, planificar)
¿Qué puedo hacer para ayudar a mi hijo?
Para evitar sentirse abrumado por posibles efectos a largo plazo o tardíos, pregúntele al médico de su hijo qué esperar durante la recuperación de su hijo del tratamiento contra el cáncer.
Saber qué posibles síntomas debe tener en cuenta y cuándo pueden ocurrir puede ayudarle a cuidar a su hijo.
Cada año, lleve el resumen del tratamiento del cáncer de su hijo y el plan de atención de supervivencia a su médico de atención primaria o clínica de supervivencia para ayudarle a brindar la mejor atención para su hijo.
¿Qué es una clínica de supervivencia del cáncer infantil?
Dos años después de que finalice el tratamiento contra el cáncer, es posible que su hijo sea derivado a una clínica especial para sobrevivientes del cáncer infantil para que lo examinen en busca de posibles efectos a largo plazo o tardíos del tratamiento. Si su hospital no tiene una clínica de este tipo, pídale al médico de su hijo que le sugiera una o busque una en el sitio web del Children's Oncology Group, que tiene un Directorio de servicios de efectos tardíos (en inglés).
En esta clínica, recibirá una copia escrita del resumen del tratamiento contra el cáncer de su hijo y un plan de atención de supervivencia (ver arriba) que les informan a los médicos qué posibles problemas deben buscar. Estas clínicas combinan la ayuda de médicos especiales para vigilar posibles problemas de salud que podrían continuar u ocurrir años después de que finalice el tratamiento contra el cáncer. Al detectar y atender estos posibles problemas a tiempo, los médicos pueden mantener sano a su hijo.
Más información
Sobre la Dra. Hogan Mary-Jane
Staba Hogan, MD, MPH, FAAP, es profesora titular clínica en el Departamento de
Oncología y Hematología Pediátrica de Yale School of Medicine. Contribuye con
comentarios educativos sobre el cáncer y los trastornos sanguíneos como presidenta del comité de educación de la Sección de Hematología y Oncología de
la American Academy of Pediatrics, en los comités de revisión de políticas de
hematología benigna y supervivencia del cáncer y en los consejos editoriales de
las publicaciones AAP Grand Rounds, Pediatrics y PREP Self Assessment.
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Sobre la Dra. Hudson Melissa
M. Hudson, MD, FAAP, es actualmente miembro y directora de la División de
Supervivencia del Cáncer en el Department of Oncology at St. Jude Children’s
Research Hospital. La Dra. Hudson se desempeña como presidenta adjunta de las pautas de seguimiento a largo plazo del grupo de oncología infantil para sobrevivientes
del cáncer infantil, adolescente y adulto joven, y es presidenta adjunta del grupo
internacional de armonización de pautas sobre efectos tardíos del cáncer
infantil.
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