Por: Michael Terao, MD, FAAP y Mary Jane Hogan, MD, MPH, FAAP
Si está leyendo esto, es un padre de familia o alguien que cuida a un niño o adolescente a quien recientemente le han diagnosticado cáncer. Si tiene un hijo de cualquier edad a quien le han diagnosticad cáncer, es una experiencia angustiante. Nos gustaría brindarle información para ayudarlo a superar este momento tan difícil.
Todos los sentimientos son válidos
Esperanza. es una parte importante para enfrentarlo. Sin embargo, la esperanza puede significar muchas cosas. Algunos padres se centran en tener esperanza para el día, como por ejemplo esperar que su hijo tenga un buen día. Algunos padres se centran en tener esperanza a largo plazo, como por ejemplo la esperanza de que su hijo se cure algún día. La esperanza puede cambiar durante el tratamiento del cáncer.
Intente encontrar tanto cosas pequeñas como grandes para tener esperanza. Concéntrese en mantener esa esperanza compartiéndola con su hijo, su familia, sus amigos y el equipo de atención médica de su hijo para que puedan compartir sus expectativas con usted.
Miedo. Es normal tener miedo. Muchos padres tienen miedo de cómo le afectará
la quimioterapia y otros tratamientos del cáncer a su hijo. Muchos padres temen que el cáncer de su hijo no se cure. Con frecuencia, los padres tienen miedo de no saber qué pasará hoy o mañana. El tratamiento del cáncer puede tener efectos probables e improbables.
Comunique sus miedos a los médicos, enfermeras y el equipo médico para que puedan responder sus preguntas o aclarar cualquier duda sobre el tratamiento del cáncer. Esto lo ayudará a usted y a su hijo a superar y enfrentar esos miedos y aclarar sus dudas.
Ira/Rabia. Con frecuencia, los padres pueden sentir enojo por no poder hacer más por sus hijos durante este momento. Algunos padres se enojan con la familia, los amigos, sus médicos o incluso con Dios por no poder curar inmediatamente a su hijo del cáncer. El tratamiento del cáncer es un viaje largo y confuso.
Las formas de aliviar su ira incluyen respirar lenta y profundamente, contar lentamente hasta diez o dar un paseo. Intente hablar con un amigo o un miembro de la familia, o pídale ayuda al médico o al equipo médico de su hijo.
Culpa. Algunos padres se culpan por no haber descubierto el cáncer antes o porque su hijo tiene cáncer. Otros padres pueden sentir culpa por no poder hacer más para aliviar el sufrimiento de su hijo. Nadie es culpable del cáncer. Las causas del cáncer son complicadas. Por lo general, el cáncer solamente es detectable cuando hay suficientes células cancerosas que causan
síntomas, por lo que es difícil detectar el cáncer antes de que aparezca.
Tristeza. La tristeza es otra reacción normal frente al cáncer. Muchos padres sienten tristeza porque el cáncer les ha cambiado su vida radicalmente. El cambio de un niño saludable a un niño que necesita tratamientos para el cáncer afecta al niño, a la familia y a los amigos de diferentes maneras. Algunos padres sienten tristeza por perder la rutina de vida que tenían antes.
Hable sobre estos sentimientos con su familia, sus amigos, el médico de su hijo o incluso con su médico. Es importante también que encuentre formas de cuidarse para que tenga fuerzas y apoye a su hijo durante estos momentos difíciles.
Busque el equilibrio
El diagnóstico de cáncer en un niño afecta a toda su familia. Si bien el cuidado de su hijo con cáncer es importante, también deberá encontrar formas de equilibrar ese cuidado con su trabajo, su pareja y sus otros hijos. Esto nunca es sencillo.
Necesidades diarias. Cuando familiares y amigos se ofrezcan a ayudar, acepte la ayuda. Haga una lista de las cosas que serían de mayor ayuda, como por ejemplo preparar la comida para su familia, dar paseos o hacer mandados rutinarios para la casa. También podría ser útil simplemente sentarse y prestar atención a sus sentimientos. Si sus amigos y familiares pueden ayudarlo en lo que necesita, pídale a su médico o trabajador social recursos que puedan ayudarlo.
Relaciones. El diagnóstico de cáncer de su hijo también puede crear una tensión significativa en su relación de pareja. Con frecuencia, los dos padres no pueden ir a todas las visitas clínicas o estar juntos con su hijo cuando este hospitalizado. Puede resultar difícil comprender por lo que está pasando el otro padre. Esto sucede, especialmente, si uno de los padres asume una mayor parte del cuidado diario y sabe más sobre cómo le gusta tomar sus medicamentos, qué medicamentos toma y cuándo, o incluso cómo es verlo atravesar el tratamiento.
Ayúdense mutuamente escribiendo preguntas e instrucciones en papel, manteniéndose en contacto durante todo el día y tomando decisiones importantes juntos. Pasen tiempo juntos para hablar de cosas y para disfrutar de la compañía del otro. Pídale al médico y al equipo de atención médica de su hijo que le brinden información a los dos para que ambos tengan el apoyo que necesitan.
Finanzas. Un diagnóstico de cáncer también puede suponer una carga financiera increíble. Con frecuencia, uno de los padres tendrá que dejar de trabajar para cuidar a su hijo. Las dificultades financieras pueden empeorar por el costo de la atención médica. Si atraviesa dificultades financieras, no dude en pedir ayuda al médico o al trabajador social de su hijo. El equipo médico de su hijo puede encontrar recursos financieros que puedan ayudar.
Cuando se queda despierto hasta tarde preocupándose e investigando sobre el diagnóstico de su hijo...
Es normal que los padres de hijos con cáncer busquen respuestas en el internet. Sin embargo, es importante que recuerde que los tipos de cáncer en niños y adolescentes son diferentes a los tipos de cáncer en adultos. Puede leer sobre un niño con el mismo cáncer que su hijo, pero su experiencia puede ser muy diferente. Recuerde, las estadísticas de cáncer se basan en un gran número de personas y no pueden decir qué pasará con su hijo.
La mejor manera de obtener información acerca del cáncer de su hijo es hablando directamente con el médico de su hijo. No tema hacer preguntas específicas, tales como las posibilidades de que su hijo se cure, o qué se hará si el cáncer de su hijo no mejora con el tratamiento inicial.
Pese a que no toda la información que se encuentra en Internet es fiable, existen fuentes que recomendamos para obtener más información sobre el cáncer de su hijo, como los siguientes enlaces.
Información adicional
Sobre el Dr. Terao
Michael Terao, MD, FAAP, miembro de la Sección de Hematología/Oncología de la American Academy of Pediatrics, recibió un diagnóstico de cáncer a los 20 años durante su segundo año de universidad y se sometió a cirugía y quimioterapia. Antes de que le diagnosticaran cáncer, su plan original de vida era ser profesor de inglés en escuela secundaria, pero después de su experiencia con el cáncer decidió convertirse en médico de hematología/oncología pediátrica. Recientemente completó una beca de hematología/oncología pediátrica en el Hospital Infantil de Investigación St. Jude y ahora es médico de hematología/oncología pediátrica en el Hospital Medstar Georgetown.
Sobre de la Dra. Hogan:
Mary-Jane Staba Hogan, MD, MPH, FAAP, es profesora adjunta clínica en el Departamento de Oncología y Hematología Pediátrica de la Facultad de Medicina de Yale. Colabora con comentarios educativos sobre cáncer y trastornos en la sangre en calidad de presidenta del Comité de Educación de Hematología/Oncología de la American Academy of Pediatrics, integra los comités de Revisión de Políticas de Supervivencia de Trastornos Hematológicos Benignos y Cáncer y colabora con las juntas editoriales de las publicaciones AAP Grand Rounds, Pediatrics y PREP Self Assessment.