Gracias a los avances médicos, los niños que nacen con
espina bífida ahora viven hasta la edad adulta. Aún así, navegar en un mundo complejo de la atención médica que a menudo involucra a varios médicos enfocados en diferentes problemas médicos puede ser un desafío. Asimismo, la
transición de la atención pediátrica a la de adultos no siempre es fácil para los jóvenes con espina bífida y sus familias.
Cómo puede ayudar su pediatra
El médico de su hijo puede ayudar a formar un equipo interdisciplinario. Por ejemplo, puede incluir un médico de atención primaria, así como especialistas en neurocirugía, urología, ortopedia, neurodesarrollo. El equipo puede trabajar con usted y su hijo para desarrollar una política de transición y trazar un plan de atención de transición.
Además de facilitar la transición, el plan puede ayudar a monitorear y hacer un seguimiento de la preparación, las destrezas y las habilidades de su hijo. Estas destrezas y habilidades deben continuar desarrollándose a lo largo de la edad adulta.
¿Cómo pueden los padres alentar a sus hijos adolescentes a que adquieran más responsabilidad e independencia?
Los niños con espina bífida pueden comenzar a recibir atención para múltiples problemas médicos relacionados con la afección desde una edad temprana. Del mismo modo, una conversación continua sobre los problemas relacionados con la transición fuera del sistema pediátrico debe
comenzar temprano.
La adolescencia es un momento privilegiado para fomentar el crecimiento de la responsabilidad y la independencia. Una
asociación consciente entre su familia y sus proveedores médicos puede ayudar a su hijo a establecer metas para aumentar sus habilidades de autogestión e independencia.
Durante las visitas médicas, anime a su hijo adolescente a que practique la comunicación con su equipo de atención médica. Esto debe incluir hablar con los proveedores sobre su historial médico, decirles qué medicamentos toma y los suministros que necesita, y sus planes de atención continua.
¿Existen desafíos específicos de la espina bífida que puedan afectar el proceso de transición?
Sí, algunos jóvenes con espina bífida pueden tener dificultades con las habilidades sociales, la motivación y el desarrollo general de habilidades de adaptación y funcionamiento independiente. Por lo tanto, el nivel de desarrollo y la salud mental de un adolescente pueden influir en gran medida en su camino hacia la independencia.
Los adolescentes con espina bífida a menudo muestran fortalezas en las habilidades verbales, el vocabulario y la lectura de palabras. Además, pueden ser hábiles para memorizar hechos y pasos a seguir. Al mismo tiempo, algunas personas pueden tener problemas con el
funcionamiento ejecutivo. Estas habilidades involucran memoria de trabajo, pensamiento flexible y autorregulación.
Debido a esto, es posible que necesiten más capacitación en el establecimiento de metas, la planificación, la organización y el control de conductas impulsivas. Las matemáticas, la resolución de problemas, el razonamiento abstracto, la motricidad fina y la integración visomotora también pueden ser más desafiantes para ellos. Aunque la discapacidad intelectual es relativamente poco común con la espina bífida, puede ocurrir.
Si bien estos problemas pueden presentar desafíos adicionales para el cuidado personal, no son una barrera absoluta y deben abordarse con los entrenadores de transición de su hijo.
7 consejos para ayudar a navegar el cambio a la atención de adultos
Por Lizzy
Llevo toda la vida con mi equipo de pediatría del hospital infantil. Me conocen a mí y a mi historia clínica compleja en detalle.
Ahora que tengo 18 años y estoy haciendo la transición al mundo de la atención médica para adultos, comenzaré a atenderme con nuevos médicos. No me conocen y es posible que no estén tan familiarizados con la espina bífida como mis proveedores pediátricos.
Para ayudarme a prepararme para este gran cambio, gradualmente me he involucrado más en la gestión de mi propia atención durante la escuela secundaria. Esto puede evitar que me sienta abrumada al tener que hacerlo todo de golpe. Si está haciendo la transición a la atención de adultos, considere estos pasos que me han ayudado:
Comience a tomar el control de las conversaciones en las citas. Mi madre siempre ha sido la que programa las citas y habla con mis médicos. Desde que comencé la escuela secundaria, he estado hablando más con mis médicos durante las citas. Yo soy quien habla principalmente, mientras mi mamá está disponible para brindarme apoyo.
Aprenda lo que puede y no puede hacer de forma independiente por sí mismo. Poco a poco me he hecho cargo de la mayor parte de mi atención personal que puedo hacer de forma independiente. Por ejemplo, ahora administro mis medicamentos y suministros, hago controles de la piel para prevenir llagas y organizo mi rutina médica nocturna por mi cuenta. Si hay una tarea que me resulta difícil de hacer de forma independiente, les pedimos ayuda e ideas a mis equipos de fisioterapia o terapia ocupacional.
Use sus herramientas. Utilizo las notificaciones del calendario en mi teléfono para acordarme de todo lo que tengo que hacer. Esto ayuda a garantizar que no me olvide de nada importante.
Asegúrese de saber dónde están sus historias clínicas y lo que dicen. He aprendido a usar mi portal de pacientes en línea para enviar mensajes a proveedores, encontrar registros médicos, consultar citas y más. Llevo una lista de contactos de emergencia en mi teléfono, así como copias de mi plan de acción de emergencia.
Comience a hablar con su equipo pediátrico sobre la transición de manera temprana. En los últimos años, los médicos de mi clínica han comenzado a describir cómo será mi atención para adultos. También han hablado lo que tendré que buscar en un proveedor de atención primaria.
Aprenda a valerse por sí mismo. Mis padres siempre han sido mis mayores defensores. He estado aprendiendo a hablar por mí misma, ya que naturalmente no soy una persona asertiva. Si algo no le parece bien o no entiende algo, dígalo. Se trata de su salud y tiene derecho a participar en su atención. ¡A veces tengo que recordármelo para armarme de valor!
Utilice su sistema de apoyo. Hablar con mi familia a lo largo de esta experiencia ha calmado mucho mi ansiedad. Estoy trabajando para hacerme cargo de mi atención, pero no tendré que hacerlo por mi cuenta. Con preparación, una buena mentalidad y apoyo, puedo navegar con éxito la transición de la atención médica, ¡y usted también puede!
¿Cómo pueden los padres comprender y apoyar mejor las fortalezas y debilidades de sus hijos?
Uno de los primeros pasos para ayudar a los jóvenes con espina bífida en su viaje hacia una mayor independencia es identificar sus fortalezas y debilidades únicas en el desarrollo neurológico.
A menudo, los puntajes en pruebas psicológicas o educativas específicas pueden proporcionar una mirada más cercana a algunas de éstas. Sin embargo, a veces estas evaluaciones simplemente muestran lo que los padres "han sabido durante años".
Aún así, para comprender mejor estas fortalezas y debilidades, a menudo es útil una evaluación del desarrollo neurológico. Los proveedores que realizan estas evaluaciones incluyen:
Es importante recordar que se requiere que los sistemas de escuelas públicas completen evaluaciones a pedido de la familia. Si el niño califica para los servicios, la escuela debe ayudar a la familia a desarrollar un
programa de educación individualizado. Este proceso también puede ayudar a informar a los proveedores médicos sobre las fortalezas y debilidades únicas del estudiante, y ayudar a revelar qué servicios necesitan los jóvenes a medida que comienzan a salir del sistema médico pediátrico.
Dado que los adolescentes con espina bífida pueden retrasarse en la adquisición de ciertas habilidades, es posible que necesiten práctica adicional con instrucciones paso a paso para lograr el mayor progreso hacia el autocontrol. Debido a los desafíos de la función ejecutiva, por ejemplo, algunos adolescentes pueden necesitar más apoyo para asumir la responsabilidad de las rutinas de cuidado personal, como recordar cateterizar a tiempo. El entrenamiento por parte de un miembro de la familia, un horario, indicaciones con el teléfono o alarmas del reloj y las recompensas pueden ayudarlos a tener éxito.
¿Cuándo deben los adolescentes comenzar a participar plenamente en el proceso de transición?
Un adolescente y su familia deben comenzar a
hacer planes para la transición al cuidado de adultos entre las edades de 12 a 14 años. El proceso de planificación de la transición debe incluir:
Determinar claramente la edad para el paso de la atención pediátrica a la de adultos.
Desarrollar un resumen médico, que puede incluir un historial médico, una lista de medicamentos/suministros, los miembros del equipo de atención, etc.
Planificación para que los servicios del hogar, el seguro y los servicios comunitarios cambien después de los 18 años.
Discutir a fondo las opciones de apoyo para la toma de decisiones necesarias cuando la persona cumpla 18 años. Los niveles de apoyo posible son independientes, apoyados o tutelares.
En cada seguimiento de rutina, su hijo, la familia y el equipo médico deben trabajar juntos para actualizar el plan de atención de transición y establecer metas para continuar el camino hacia la autogestión.
Recuerde
Preparar a su hijo con espina bífida para la transición a una atención médica centrada en el adulto lo ayudará en muchos aspectos más allá de la buena salud. Puede ayudarlo a desarrollar las habilidades de autogestión que lo animen a alcanzar metas y oportunidades a largo plazo, como educación superior y empleo, vida independiente y relaciones interpersonales en la edad adulta.
Más información
Sobre los autores
 Heidi Castillo, MD, FAAP es profesora asociada de pediatría en el Centro Meyer de pediatría del desarrollo y autismo del Texas Children's Hospital/Facultad de Medicina de Baylor. Sus intereses clínicos son la espina bífida, la parálisis cerebral y el desarrollo de bebés y niños pequeños. Actualmente dirige el sitio del Texas Children's Hospital para el Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). La Dra. Castillo también tiene intereses educativos internacionales en Centroamérica.
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 Ellen Fremion, MD, FACP, FAAP es profesora asistente de medicina interna y pediatría, y se especializa en transición y atención de adultos para personas con discapacidades del desarrollo. Tiene una práctica en la Clínica de Medicina de Transición de Baylor y en la Clínica de Transición de Espina Bífida para Niños de Texas. Es miembro del comité ejecutivo del Consejo para Niños con Discapacidades de la American Academy of Pediatrics (AAP), miembro del Comité Asesor de Proveedores de la Asociación de Espina Bífida y presidenta del grupo de trabajo de las Directrices de la Espina Bífida sobre la transición al cuidado de adultos.
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 Holly Harris, MD, FAAP es profesora asistente de pediatría en la Facultad de Medicina de Baylor y pediatra del desarrollo y la conducta (DBP) en el Centro Meyer de pediatría del desarrollo y autismo del Texas Children's Hospital. Se desempeña como directora asociada de programas de la DBP Fellowship. Participa en investigaciones relacionadas con el trastorno del espectro autista y los resultados del desarrollo neurológico de los trastornos genéticos. Se desempeña en la Clínica del Síndrome de Angelman y como Directora de la Clínica X Frágil.
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 Jonathan Castillo, MD, MPH, FAAP es profesor asociado de pediatría en el Centro Meyer de pediatría del desarrollo y autismo del Texas Children's Hospital, y se especializa en el cuidado de niños con discapacidades del desarrollo neurológico. Es director médico del Programa de Espina Bífida en la Facultad de Medicina de Baylor. Es coinvestigador principal del Registro Nacional de Pacientes con Espina Bífida de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). También colabora con la American Academy of Pediatrics (AAP) en proyectos educativos relacionados con la transición a la atención de adultos.
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