Entre aquellas personas que han perdido a un ser querido por muerte súbita inesperada en epilepsia o SUDEP, por sus siglas en inglés, la mayoría comparte una experiencia común: nunca habían oído hablar sobre el riesgo de que su hijo pudiera morir de la enfermedad.
Un ejemplo trágico es el de la historia de Danny Stanton (véase más adelante - Lo que Danny hizo y aún hace), Su mamá y su papá solo supieron del término “SUDEP" en su certificado de defunción.
¿Qué es SUDEP?
SUDEP se refiere a la muerte de personas con epilepsia que no es causada por lesión o ahogamiento, por ejemplo, u otras causas conocidas. Se cree que muchos casos de SUDEP ocurren durante o inmediatamente después de una convulsión. Los estudios muestran que cerca de 1 de cada 1.000 personas con epilepsia muere de muerte súbita. Entre aquellos cuyas convulsiones no se controlan mediante medicamentos, ese índice aumenta a 1 de cada 150.
Factores de riesgo de SUDEP
Los padres de Danny crearon la Danny Did Foundation -en inglés- (Danny lo hizo) en 2010, con el propósito de mantener a las personas vivas hasta que se alcance una solución definitiva: una cura para la epilepsia. Las personas que no controlan las convulsiones son quienes tienen el mayor riesgo de SUDEP. La fundación trata de concientizar sobre los factores de riesgo, como por ejemplo:
Tener crisis convulsivas, también llamadas tonicoclónicas o crisis convulsivas mayores
Convulsiones que ocurren durante el sueño, también llamadas convulsiones nocturnas
No tomarse los medicamentos para las convulsiones. La omisión de medicamentos según receta médica puede producir más convulsiones, lo que aumenta el riesgo.
Cómo minimizar el riesgo de sufrir SUDEP
Si bien no existe una cura para evitar la SUDEP, existen pasos que los pacientes con epilepsia y sus familiares pueden seguir para reducir el riesgo lo más posible. Las estrategias incluyen:
Esforzarse por un máximo control de las convulsiones siguiendo estrictamente los planes de tratamiento.
Ejercicio regular y hábitos de estilo de vida que reduzcan el estrés y la actividad convulsiva.
Visitas regulares al médico, especialmente si las crisis convulsivas no se controlan.
Control de la actividad convulsiva específicamente durante las horas de sueño.
Considerar opciones tales como la cirugía para la epilepsia o la dieta terapéutica.
Hablar con el médico sobre una evaluación cardiológica, para descartar problemas cardíacos.
Asegurarse de que los miembros de la familia y los cuidadores saben
primeros auxilios para las convulsiones y medidas de reanimación, como la RCP y el uso de desfibrilador.
Alertas de convulsiones y controles de seguridad
La mejor manera de evitar la SUDEP es con la prevención de las convulsiones. Además de eso, contar con otra persona presente durante o justo después de una convulsión, es una gran ventaja de seguridad. La mayor parte de las SUDEP ocurren cuando la persona está sola. Sin embargo, existen tecnologías y dispositivos que pueden alertar a los miembros de la familia y a los cuidadores cuando ocurre una convulsión, para que puedan verificar el estado de salud. Existe una gran cantidad de sistemas de alerta, pero no son muy conocidos, y la cobertura de seguros es escasa, aún para los pocos que tiene aprobación de la FDA.
Los cuidadores pueden explorar los dispositivos de alerta como una medida de seguridad adicional dentro de un plan de tratamiento. La Danny Did Foundation proporciona asesoramiento para padres sobre cómo seleccionar un dispositivo, y obtener fondos de subsidios para familias que necesitan apoyo financiero para tener acceso a un dispositivo.
La comunicación es clave
Como tantos padres de familia, la mamá y el papá de Danny creyeron que tenían el mejor plan de tratamiento que existía. Sin embargo, 10 años más tarde, el conocimiento sobre el riesgo de mortalidad en personas con epilepsia continúa siendo sumamente bajo. Los índices de mortalidad en personas con epilepsia son hasta tres veces mayores a los de la población en general, y los cuidadores en nuestra comunidad merecen y necesitan contar con esta información. Si usted no ha tenido una conversación con su equipo de atención médica acerca de la SUDEP, pregunte sobre el nivel de riesgo de su hijo.
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