Conocemos el miedo, la tristeza, la devastación y la rabia que ha sentido desde que diagnosticaron a su hijo con un defecto cardíaco congénito. Sabemos que quiere respuestas, información o cualquier cosa que la ayude a entender esto y a superar lo que le espera. ¿Cómo lo sabemos? Porque también hemos pasado por esto.
De una mamá de un bebé con problemas de corazón a otra: ¡Recuerde que no está sola en esto!
No compare a su hijo con los niños "de corazón sano". Si quiere ver si su hijo está alcanzando los hitos (logros) del desarrollo, pregunte a los médicos del niño qué se considera "normal" para un niño con ese defecto cardíaco, no lo que es normal para un niño de corazón sano de la edad de su hijo.
Usted elige a quién escuchar, de quién recibir consejos y en quién confiar durante este recorrido. No todo el mundo comprenderá lo que está viviendo. Las personas que lo hagan y que quieran saber cómo ayudarla, serán piezas fundamentales de su sistema de apoyo.
No tenga miedo de hacer preguntas. Si siente que algo anda mal, no le de miedo preguntarle al equipo de atención médica de su hijo. Todos tenemos nuestros puntos fuertes y conocimientos especiales. Por ejemplo, si tiene dificultades con la cobertura de seguro, recurra al pediatra. Él o ella podrá reunir la información correcta e intervenir a favor de su hijo; ¡esto es algo que debe tener en cuenta!
No tema pedir una segunda opinión. Los médicos buenos y modestos recibirán de buen agrado una segunda opinión.
Conviértase en experta y defensora. El conocimiento es poder. Sumérjase tanto como pueda en aprender todo lo posible sobre el diagnóstico, los medicamentos y el plan de tratamiento de su hijo. Recuerde evitar la "sobrecarga de información del internet" limitándose a los sitios web de buena reputación como HealthyChildren.org/es. No olvide preguntarles a los médicos de su hijo a dónde recomiendan ir para obtener más información. Usted es la persona que puede interceder más por su hijo. A menudo las madres observan o sienten cosas que los demás no: nuestro instinto materno suele tener la razón.
Pida ayuda si la necesita. A menudo es difícil para las mamás pedir ayuda: queremos sentir que podemos hacerlo todo. Pero no es necesario ser la mujer maravilla. Haga una lista con cosas que otras personas le pueden ayudar y, la próxima vez que alguien pregunte, pídale que le ayude con algo de la lista.
Tómese algo de tiempo para usted. Usted continúa siendo un ser humano y necesita tiempo para recargar energías. Sabemos lo difícil que es para usted cuando su hijo está en el hospital. Pero tiene a su disposición los niñeros más caros que su hijo jamás tendrá; ¡así que tómese un descanso! Descanse cuando pueda, beba mucha agua y salga a caminar una vez por día. Salir de entre las cuatro paredes del hospital, aunque sea un par de minutos, la ayudará a sentirse mejor.
Manténgase positiva. No permita que las opiniones de los demás acerca de la situación determinen su bienestar emocional. La gente puede decir o hacer cosas ofensivas. Aprenda a ignorarlos: no saben lo que dicen y la mayor parte del tiempo lo que expresan es ignorancia no malintencionada.
¡USTED PUEDE HACERLO! ¡Usted es más fuerte de lo que cree!
Información adicional:
En el sitio web del Congenital Heart Public Health Consortium (CHPHC), www.chphc.org, (en inglés) encontrará más información sobre defectos cardíacos congénitos y cuidados cardíacos a largo plazo. El CHPHC es parte de la American Academy of Pediatrics, gracias a una subvención de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades con el objetivo de utilizar los principios de la salud pública para producir cambios en las vidas de aquellas personas afectadas por un defecto cardíaco congénito. Los miembros institucionales que conforman el consorcio representan la voz de proveedores, pacientes, familias, médicos e investigadores.