Por Alcy R. Torres, MD, FAAP
El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno del sistema nervioso. Hace que las personas produzcan movimientos o sonidos repetitivos que no pueden controlar. Estos se conocen como tics y, por lo general, comienzan en la niñez. Hay dos tipos: tics motores y tics vocales.
Puede sentirse ansioso si a su hijo se le diagnostica síndrome de Tourette. Eso es completamente entendible. Educarse sobre esta afección puede ayudarle a disminuir sus miedos.
¿Por qué se llama síndrome de Tourette?
Tourette es simplemente el apellido de un médico francés a quien se le atribuye el descubrimiento de la afección. En 1885, Gilles de la Tourette informó que nueve pacientes presentaban los síntomas clásicos de este trastorno. Es por ello que esta afección recibe el nombre de su descubridor.
¿Qué son los tics?
El síndrome de Tourette es un tipo de trastorno de tics. Los tics pueden ser cortos, rápidos, repentinos o aparecer en grupos. También pueden variar en cantidad, frecuencia, tipo o gravedad. Incluso pueden desaparecer durante semanas o meses a la vez.
A menudo se representa al síndrome de Tourette en los medios de comunicación como personas que dicen groserías. Sin embargo, los insultos y otros brotes ocurren en menos del 15% de los pacientes.
Por lo general, los tics comienzan gradualmente. De hecho, su hijo puede haberlos tenido durante un largo tiempo antes de que usted los notara. A veces los tics son tan leves que solo se descubren cuando un niño es atendido por otros problemas médicos.
Ejemplos de tics motores:
Ejemplos de tics verbales:
Ejemplos de tics inusuales:
Arquearse
Vomitar
Hacer movimientos con las orejas
Tragar aire
Hacer movimientos con el paladar blando (en la parte trasera de la garganta)
Tics de bloqueo tales como quedarse quieto, mirar fijamente y hacer determinadas posturas que no están asociadas a otra afección.
Los tics se clasifican como simples o complejos:
Tics simples: Estos tics solo implican determinados grupos de músculos en el cuerpo. Pueden ser tics motores o vocales. Por ejemplo, los niños pueden encogerse de hombros (motor) o resoplar (vocal).
Tics complejos: A menudo estos tics implican varios grupos de músculos. Algunos ejemplos de tics complejos son saltar o girar (motor) y repetir palabras o frases (vocal). A veces hay una combinación de tics motores y verbales.
Por lo general, los tics empeoran cuando su hijo está ansioso, estresado, excitado, cansado o enojado. No es habitual, pero los tics también se pueden producir mientras su hijo está durmiendo. Tenga en cuenta que los tics son generalmente temporales y leves.
Algunos niños sienten que pueden controlar sus tics por poco tiempo. Pero el impulso solo se incrementa hasta que finalmente estalla. El tic debe liberarse. Cuando su hijo concentra la atención en otra cosa, sus tics pueden mejorar.
Puede ser tentador, pero no le pida a su hijo que deje de producir los tics. Esto solo le genera más tensión y realmente puede hacer que los tics empeoren.
Es mejor no remarcar los tics de su hijo o hacer comentarios sobre ellos. Esto podría hacerlo sentir más avergonzado, lo que también podría hacer que los tics empeoren. En lugar de eso, trabaje para que el entorno de su hijo sea un lugar donde sus tics se vean como algo natural y normal.
¿Cómo se diagnostica el síndrome de Tourette?
No existen pruebas específicas para diagnosticar el ST. Esto incluye pruebas de laboratorio tales como análisis de sangre, resonancia magnética (MRI) o electroencefalograma (EEG). Pero a veces estas pruebas se pueden utilizar para descartar otras afecciones que pueden estar causando los síntomas de su hijo.
Los profesionales de la salud utilizan el Manual de diagnóstico y estadística de trastornos mentales, quinta edición (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition) (DSM-5) que ayuda a diagnosticar el ST.
Aquí incluimos los síntomas que un niño debe presentar para tener un diagnóstico de síndrome de Tourette:
Múltiple tics motores y vocales, a pesar de que no siempre se produzcan al mismo tiempo.
Tics que se producen en cualquier momento del día (generalmente en grupos), casi todos los días, o de manera intermitente, durante al menos un año.
Tics que comenzaron antes de los 18 años.
Síntomas que no son el resultado de consumir otros fármacos o de tener otra afección, tales como convulsiones, enfermedad de Huntington o luego de una encefalitis viral.
Por lo general, el síndrome de Tourette es leve. Las comorbilidades graves (afecciones médicas adicionales), las complicaciones y otros problemas relacionados son poco comunes.
¿Cuáles son las causas del síndrome de Tourette?
Nadie sabe exactamente qué causa el síndrome de Tourette. Los expertos creen que es una combinación de factores, que incluyen los siguientes:
El síndrome de Tourette generalmente comienza entre los 5 y 10 años. Sin embargo, también puede afectar a bebés y adultos. Es de tres a cinco veces más común en niños que en niñas. Los niños también tienen cuatro veces más probabilidades de desarrollar ST si su padre lo tiene.
Los estudios muestran que el ST afecta del 6% al 12% de las personas de todas las razas y grupos étnicos. Es más común en personas con trastorno del espectro autista y síndrome del cromosoma X frágil.
Muchos niños con síndrome de Tourette también tienen otras afecciones del comportamiento, que incluyen las siguientes:
Tratamiento del síndrome de Tourette
No hay cura para el síndrome de Tourette. Pero muchos niños no necesitan tratamiento en absoluto. Los síntomas de su hijo solo necesitan tratamiento si interfieren con su vida. Si los tics afectan su trabajo escolar, su vida social o su conducta, por ejemplo, existen algunas opciones de tratamiento que pueden ayudar.
Intervención cognitiva conductual y terapia de conversación
La primera línea de tratamiento es una terapia llamada intervención cognitiva conductual para tics. Este tratamiento es altamente eficaz. Pero no siempre es fácil de obtener ya que no hay muchos psicólogos capacitados en esta área.
La terapia de conversación regular puede ayudar a que su hijo aprenda a relajarse y a lidiar con el estrés. Si su hijo tiene otras afecciones del comportamiento, la terapia también puede ayudar a tratarlas.
Medicamentos y otras opciones de tratamiento posibles
Los medicamentos no pueden eliminar completamente los síntomas del síndrome de Tourette. Existen muchos fármacos diferentes para tratar los tics. Su médico decidirá cuál es el mejor para su hijo en función de sus otras afecciones médicas, tales como depresión o TDAH, y su edad. Algunos de los medicamentos que se pueden utilizar para tratar los tics incluyen los siguientes:
La estimulación cerebral profunda (DBS, por sus siglas en inglés) es una opción para los tics graves que no responden a otros tratamientos. Se necesita investigar aún más sobre la eficacia y seguridad de la DBS para niños con síndrome de Tourette.
¿Cuál es la perspectiva para los niños con síndrome de Tourette?
En general, no hay mucho de que temer cuando hablamos del síndrome de Tourette. Los niños con este trastorno pueden tener vidas productivas. Tienen una esperanza de vida normal.
Alrededor del 30% de los niños con síndrome de Tourette mejoran en la adolescencia o al principio de la vida adulta. Otro 30% continúa teniendo tics durante la adultez. Solo un tercio empeora. Pero de ese tercio, solo de un 2% a 5% necesita apoyo significativo en la vida.
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Acerca del Dr. Torres
Alcy R. Torres, MD, FAAP, es profesor asociado de pediatría y neurología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Boston, es miembro de la sección de Neurología de la American Academy of Pediatrics. Sígalo en Twitter en @AlcyTorresMD.
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