Las familias con niños con discapacidades enfrentan muchas decisiones sobre el tratamiento médico. La naturaleza y complejidad de estas decisiones pueden variar mucho y pueden incluir: diagnóstico, evaluación, tratamiento, coordinación del cuidado y servicios de asistencia. Discutir y llegar a un acuerdo sobre estas decisiones puede provocar estrés al niño, a la familia y a los médicos implicados, y es importante escuchar a todas las voces que participan. Con frecuencia, durante la discusión del plan de tratamiento se presentan brechas entre los valores de las familias, sus prioridades y el entendimiento de "las mejores opciones" y aquellos de los médicos.
Para ayudar a los profesionales médicos a abordar estas discusiones, la American Academy of Pediatrics ha publicado un nuevo informe clínico titulado: "Decisiones compartidas y los niños con discapacidades: formas para llegar a un común acuerdo" (en inglés) en el número de junio del 2017 de Pediatrics (publicada en línea el 29 de mayo).
Los puntos más importantes a tener en cuenta cuando se toman decisiones compartidas incluyen asegurarse de que la información se intercambie en ambas direcciones, que todos los participantes conozcan las opciones para el tratamiento y que todos aporten su conocimiento relacionado con los valores y prioridades al proceso de la toma de decisiones.
Los autores indican que es mejor empezar tan pronto como sea posible a establecer acuerdos sobre decisiones rutinarias para que en el caso de que sea necesario tomar decisiones más importantes, ya se hayan establecido parámetros. Los autores también señalan que es importante que los niños participen en estas decisiones y que se les dé información (de acuerdo con su etapa de desarrollo) sobre su enfermedad. Esto puede ayudarlos a entender mejor su enfermedad, sus opciones de tratamiento, y a aminorar el miedo, fomentar la confianza en sí mismos, así como su lograr su aceptación y colaboración con las decisiones de tratamiento.
